10 миллионов рублей. Аноним отправил благотворительный перевод на лечение
Аноним05/10/20 Пнд 09:48:55№84595791
0
6
Неизвестный благотворитель перевел 10 млн рублей на укол спинразы маленькой Ульяне Александровой из Нефтеюганска, которая болеет СМА.
О трагедии Ульяны знает вся Россия и многие звезды эстрады и спорта поддерживают малышу. В среду, 26 августа, на счет семьи Александровых пришел перевод на сумму в 10 миллионов рублей. Отправитель пожелал остаться неизвестным.
Но на сегодняшний день собрана только половина суммы. Родители Ульяны не сдаются и говорят, что настроены по боевому. Они продолжают звонить всем, кто может оказать им помощь.
«Пожертвование анонимного благотворителя дало нам большой толчок в сборе. Но это необязательно делать одному человеку, чтобы полностью закрыть весь сбор, а можно делать всем вместе», сказал Кирилл Александров.
Ульяне исполнился один год и 11 месяцев. Малышка страдает от редкого генетического заболевания — СМА (спинальная мышечная атрофия). Спасти ее может только укол спинразы, за который необходимо заплатить более 180 млн рублей.
Последний существующий анализ показал, что после укола «Спинразы» больше чем у половины детей со СМА улучшилась моторика движений (37 из 73). В этой группе на 47% ниже оказался риск смерти или необходимости постоянно проводить искусственную вентиляцию легких — по сравнению с контрольной группой, которая лечения не получала.
Выяснилось также, что чем старше становится пациент, тем менее эффективно на него воздействует препарат. Однако «Спинраза» достоверно продлевает жизнь и помогает лучше двигаться хотя бы некоторым больным СМА.
«Спинраза» — единственное лекарство для людей со СМА, зарегистрированное в России. Первый год лечения «Спинразой» обходится в 45 миллионов рублей на одного пациента, а дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год. Такая терапия необходима пациенту на протяжении всей жизни. Пациенты имеют право получать лекарство бесплатно, за счет бюджета региона, в котором они живут, но из-за высокой цены терапии не все регионы могут справиться с такой нагрузкой.
>>8459597 Ну то есть это просто пиздец поможет или нет 50 на 50, да еще и каждый год колоть, а еще я не пойму эту спинразу делают из вытяжки младенцев что ли, откуда блять такая цена, или это просто за ПАТЕНТ отдается американсуому барену. Ну сделают они укол, но на следующий год не хватит все равно. За эти бабки можно было 200 детей вытянуть из детдома.
>>8459597 >обходится в 45 миллионов рублей на одного пациента, а дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год И как средний россиянин с зп 17 тыщ должен это потянуть? Это больше чем 1.6 ляма месяц только на лечение, такое даже американец или европеец не потянет даже близко
>>8459611 >Ну сделают они укол Они получат 20 мультов а ребенок трагично скончается, долбоёб. Сделают они укол, ага. Или будут доить сердобольных соотечественников каждый год, обувая их на 20 лямов, пока их чадо не отъедет к праотцам.
>>8459579 (OP) >10 лямов >только половина Ору сука. Это нахуй мутагены нужно с детства пить чтобы родилось уебище, на лечение которого можно 10х здоровых детей вырастить?
>узи нам не надо >обследования дораха >ряк сряк пукс >ой какая то пиздецома вылезла >дайте 134124214124213414 квадрилионов Сука, типичные спидорандели, которым рожать только по талонам можно разрешать.
Каждый раз, когда ты тратишь деньги на то, чтобы с какой-то вероятностью спасти кому-то жизнь, ты устанавливаешь нижний предел денежной стоимости жизни. Каждый раз, когда ты отказываешься тратить деньги на то, чтобы с какой-то вероятностью спасти человека, ты определяешь верхний предел денежной стоимости жизни. Если полученные пределы противоречат друг другу, это означает, что можно спасти больше жизней за ту же цену, если переместить деньги с одной задачи на другую. Так что, если ты хочешь использовать ограниченную сумму денег, чтобы спасти как можно больше жизней, то твой выбор должен основываться на том, что человеческой жизни соответствует определённая денежная стоимость. Если выбор не основан на ней, то можно перераспределить эти деньги и найти вариант лучше. И очень глупо, очень лживо негодование тех, кто говорит, что деньги и жизнь нельзя даже сравнивать, всё, что они делают на самом деле — запрещают стратегию, которая позволит спасти больше жизней, ради фальшивых высокоморальных слов...
Особенно мне нравятся сборы НА ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ПИЗДЕЦЫ НЕИЗЛЕЧИМЫЕ. Его что блядь рекомбенируют И ЗАНОВО ЧТО ЛИ СОБЕРУТ сук если в каждой его клетке сидит сломанный ген бля?
>>8459597 >Первый год лечения «Спинразой» обходится в 45 миллионов рублей на одного пациента, а дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год Ахуеть даунов разводят.
Такие дети создают спрос... на лекарства. Поэтому в отличие от Дании, в Сшашке их за счет государства содержат (помогая семьям), зато у фармкомпаний для исследований всегда есть ца и образцы. Поэтому спинразы и пр. они и производят, а потом продают за 10 лямов за пачку
>>8459579 (OP) Эти пидоры случаем не ахуели блядь в край? То бля по 200 тысяч собирали вроде можно скинуть, потом по миллиону нахуй стали просить, по 20, теперь сука 180 лямов вынь да положи. И обязательно небось нужно в гермашку или сша лететь блядь. Да пошли вы и ваши припездки нахуй блядь с такими ценами.
>>8459796 Лаборатория, штат сотрудников годами ищет это соединение, у каждого сотрудника зарплата по верхней планке рынка, т.к. они высококвалифицированные ученые
>>8459775 Прыгун тому ярчайший пример, даже несмотря на буквальную безмозглость его маман и 10 лет спустя верит, что овоща можно реабилитировать и спускает все деньги на тренажёры с дельфинотерапиями, ну а что прогресса ноль, так это фашисты в москве палки в колёса вставляют.
>>8459849 грустно это. медицина должна быть бесплатной, финансирование из налогов и процентами с прибыли государства от торговых операций. а частные клиники дорогие
>>8459866 Ну это не возможно. У тебя либо хуевая медицина и купленные в переходе дипломы, либо специалисты которые делают новые лекарства, но и просят за это лихих зарплат.
>>8459579 (OP) >за который необходимо заплатить более 180 млн рублей Только подумай, анон, какой же это пиздец. За 180 миллионов ВЕРНЯКОВО можно было бы спасти минимум 100 детей, нуждающихся в операциях. Но нет, ссать на них, лучше будем лечить от пиздецомы генетически-дефективную, которая вероятнее всего даже тогда либо помрёт, либо вырастет и будет мечтать о смерти.
>>8459818 >нахуй на нее собирать то блядь, когда можно излечимых спасти? Б А Б Л О А Б Л О
Ты серьезно, блять, думаешь, что собранный бабос пойдет на попытки исцелить овоща? Да в лучшем случае на паллиативку потратят тыщ 10, чтоб ещё какое-то время пропердел на этом свете (авось ещё раз получится 45 мультов получить), а дальше хуй бы с ним. У тебя, блять, каждый день появляется легальная возможность поднять, сука, сорок пять лямов русских денег?
>>8459903 >Только подумай, анон, какой же это пиздец. Никакого пиздеца, обычная манипуляция общественным сознанием.
>За 180 миллионов ВЕРНЯКОВО можно было бы спасти минимум 100 детей, нуждающихся в операциях Можно, но про них никто не знает, поэтому манямирок пидорах не трещит по швам. А тут во всеуслышание заявляют о страдающей девочке %Имянейм%, которая очень жизнерадостная и очень хочет начать ходить/играть/любит рисовать/петь/нужное вписать/недостающее подчеркнуть, вот и активизируются механизмы сострадания, которые заставляют сердобольных долбоёбов литералли швырять бабки в труп в надежде его воскресить.
>лучше будем лечить от пиздецомы генетически-дефективную Никто её не будет лечить, всегда можно слиться под предлогом "ой пук-кек, не помогла терапия, к сожалению, всем спасибо за содействие и деньги". Единицам из подобных кулстори про безнадежно больного ребенка реально не похуй на своё чадо. Ты почитай - там 99% семей либо неполных (где баба с пятью выблядками растит их без папы), либо люмпенских (папа зарабатывает 8к из которых половину пропивает, а мама вынуждена не работать). Ты бы в их положении упустил такой шанс нажиться? Ну вот какбэ и всё, собственно.
>>8459953 >А эта конкретная? Да я откуда знаю, анон? Со 100% вероятностью я не возьмусь говорить, что эти пидары обуть планируют народ и на доброте душевной планируют заработать. Мож да, а мож нет. Сути того, что это нерациональное использование ресурсов, не меняет, разумеется.
>>8459809 >Лаборатория, штат сотрудников годами ищет это соединение, у каждого сотрудника зарплата по верхней планке рынка, т.к. они высококвалифицированные ученые Но это не так работает.
Возьмем компьютерное железо - там же тоже лаборатории, исследования, крутые инженеры-боги умеющие в голове собрать процессор нового поколения. Но цена на продукт ниже всех этих затрат, так как отбивается массовостью продаж (настолько что часть процов потом залочивают и сбывают за копейки)
>>8459579 (OP) Не хочу никого обидеть но это больше похоже на отмыв бабла. Ну или с сердобольных россиян вытягивают последние копейки. Тем же самым занимаются ебучие азиаты в ютубе. Калечат животных за кадром а потом как бы спасают их
>>8460071 >Но это не так работает. Рыночек работает так, манюнь. Выходит условная панацея, которая состоит из говна и творога с залупы, взбитых миксером и засушенных в течении 10 минут бытовым феном, и лечит от всех болезней - ты реально думаешь, что её за 10 рублей продавать будут?
>>8460101 Хуй с ними с животными, эти пидорасы один хуй их живьём жрут. Эти ублютки покупают на ebay лоты с рарной техникой, снимают её в рабочем состоянии на видео, потом обмазывают говном, и снимают имитацию "реставрации". Вот за это их надо в ядерный пепел.
>>8459579 (OP) >более 180 млн рублей На эти деньги можно поднять сотню здоровых спиногрызов, вместо того, чтобы лечить одного больного. Больного проще утилизировать.
>>8460129 >ублютки покупают на ebay лоты с рарной техникой, снимают её в рабочем состоянии на видео, потом обмазывают говном, и снимают имитацию "реставрации" Пиздец, так бывает штоле?
>>8459579 (OP) А уже подсчитали, сколько ей всего нужно будет задонатить, за условные там 20 лет жизни, к примеру? И каковы шансы эти самые 20 лет прожить?
>>8459579 (OP) Личинку до вылупливания всячески осматривают и пылинки сдувают. Если вдруг какая потология - ее сразу видно и дают направление на прерывание беременности. Вангую, что родителям о потологии сообщили, уверен на 100%, что мамаша рогом встала со словами РРРРЯЯЯЯ ВРЕТИ!!!111 Я РОЖУ И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!1, а потом личинус мучается, а эти дебилы ищут деньги на личение.
>>8460152 >Личинку до вылупливания всячески осматривают и пылинки сдувают. >Если вдруг какая потология - ее сразу видно и дают направление на прерывание беременности. >Вангую, что родителям о потологии сообщили Сразу видно маськваблядка, охуевшего от жирования на народные деньги. Пидарасы совсем уже в манямир переселились, рака жопы им всем поголовно.
>>8460152 Да там либо долбоебы, которые забили хуй на узи и прочее, либо пгмнутые с АБОРТ ЭТО ПЛОХО БОХ НАКАЖЕТ, либо просто эпические уебаны с нетрадиционной медициной и бабками-повитухами.
>>8460110 Да братан бывает вот зацени https://youtu.be/p7nVntZpJLM и таких каналов на утюбе полно. Ютубу всерьез нужно занятся этим беспределом ебучих азиатских инсектоидов которые любят мучать животных
>>8460152 >>8460170 Гляньте в вики - это можно диагностировать тока методом биопсии ворсин хориона, но там очень строгие показания или самопроизвольный выкидыш может быть
>>8460182 >беспредел ебучих азиатских инсектоидов которые любят мучать животных Это пиздец, конечно, да. Неужели у них совсем там эмпатия никакая не развита, вроде же культуры древние, могучие, хули у них такое мразотное чуханство процветает.
>>8460071 Ты долбаеб? Процессоры продаются сотнями миллионов, а покупателей лекарств от орфанных заболеваний зачастую десятки или сотни людей во всем мире С какими даунами на борде сижу пиздец