На лечение бракованного пидорана собрали 168 млн рублей
Аноним29/10/20 Чтв 13:30:53№86156881
3
3
Каждая такая история как рождественская сказка. И к счастью, в нашей стране они происходят все чаще и чаще. Родителям полуторогодовалого Лени Ямковского из Астрахани удалось собрать, казалось бы, немыслимую сумму – более 160 миллионов рублей. Деньги были нужны на укол препарата «Золгенсма» (это самое дорогое лекарство в мире) – единственное средство в мире, которое может спасти детей с редчайшим генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией.
Более девяти месяцев неравнодушные россияне со всех концов страны присылали деньги на лечение маленького Лени. А когда стало понятно, что время поджимает, а необходимая сумма еще не собрана, в дело вступил один из богатейших людей страны Алишер Усманов. Он сразу внес треть суммы и полностью закрыл сбор средств.
Счастливые родители написали в соцсетях: «Эмоции через край! Мы говорим Вам «Спасибо!» за все. Обнимаем каждого. Лёня будет жить!»
И это уже не первый ребенок с диагнозом СМА, деньги на лечение которого выделил Алишер Усманов. Ранее в этом году он оплатил дорогостоящую генетическую терапию Диме Тишунину из Тюмени.
Напомним, что с 2021 года для самых богатых россиян будет введен повышенный подоходный налог (не 13%, а 15%), а собранные дополнительные суммы пойдут как раз на лечение детей с редкими заболеваниями. Как сообщила на совещании у Владимира Путина вице-премьер Татьяна Голикова, за счет налогов на богатых удастся собрать порядка 60 млрд рублей, а это в свою очередь сможет дать лечение 25 тысячам юных пациентов.
«Стоимость лечения «Золгенсма» можно было назначить и на порядок больше, и на порядок меньше. Однако себестоимость препарата не превышает тысячи долларов. Остальное имеет отношение к политике компании», — объясняет Сергей Киселёв.
Золгенсма, Афера мирового масштаба: стоимость самого дорогого в мире лекарства «Золгенсма» завышена в тысячи раз Профессор Сергей Львович Киселёв. Фото: radiorus.ru Например, препарат «Люкстурна» для лечения амавроза Лебера — врождённого отсутствия зрения — в США продавался более чем за $ 1 млн. Однако после того, как Великобритания предложила закупку этого лекарства за счёт государства, цену снизили практически вдвое.
Или «Глибера» — первый генный препарат, зарегистрированный в Европе в 2012 г., стоил также $ 1 млн. К 2017 году его продажи были прекращены за невыгодностью. В Европейском союзе была куплена всего одна единица препарата, которая была оплачена страховой компанией!
— Поэтому «Золгенсма» сегодня стоит столько, за сколько его покупают. И чем меньше людей его берут, тем дороже он продаётся, — уверен Сергей Львович.
>>8615789 Это нарушение генетическое, его нельзя диагностировать до родов. Это именно тот случай, когда тупо не повезло, а постнатальные аборты запрещены. Безвыходная ситуация.
>>8615808 У тебя логика совковой пидорахи. Генетические нарушения не зависят от образа жизни родителей. Многие из них диагностируют уже после рождения, некоторые - в первые 6 месяцев жизни. И то, погугли, каково многообразие всех существующих генетических багов, а какой малый процент из них выявляется даже при помощи современной диагностики. Аутизм, к примеру, нельзя диагностировать внутриутробно. Даже синдром Дауна не всегда успешно диагностируют.
Можно было бы помочь нескольким сотням людей, которые имеют реально нормальные шансы, или семьям, которые могут завести здоровых детей, вместо продления существования одного овоща.
Я, кстати, чайлдфри по жизни именно из-за таких вот страшилок. Реально, две клетки не так сошлись, не в той комбинации, а жизнь просрана. И в сраной Рашке ведь даже клинику с узистом не засудишь на круглую сумму в случае ошибки, если что..
>>8615778 В долговременном исследовании этого препа участвовали 22 младенца: - 9 полностью излечились - 12 стало легче, но они всё равно выросли инвалидами - 1 это вообще не помогло Так что шансы у мелкого всё равно так себе.
>>8616290 На разработку этого лекарства компания тратит очень много денег. Это клинические испытание, соответствие всем нормам, обходится в миллионы. А с таким диагнозом во всем мире этот укол нужен ну, допустим 300 людям. И так как компания в минус работать не хочет, должна производство окупить. Допустим разработка стоила 600 миллионов. Чтобы 300 человек это окупили и создали прибыль, каждый должен забашлять по 2 миллиона. Было бы 3000 человек, покупающих лекарство, платили бы уже по 200 тысяч да кого я обманываю, платили бы по 1 ляму, компании очень жадные и хотят денег
>>8616283 Только одна компания довела до стадии производства и успешно испытала лекарство от этой пиздецомы. После чего они взяли с потолка самую большую цену, на которую им удалось найти покупателя. Это заболевание в год в штатах выявляют примерно у 250 младенцев, так что на массовый рынок всё равно рассчитывать не приходилось.
>>8616382 Когда ты издал конструкторскую документацию и построил линию по производству - цена почти любого современного товара является копеечной. Отсюда и берутся кулстори про 20-долларовую себестоимость айфона или себестоимость процессоров в несколько центов.
Маньки, которые почему-то верят, что любую пиздецому можно выявить посредством анализов, явно не умнее Ромки-Прыгуна, лол))) Размножение по сути русская рулетка - и в плане того, что может родиться, и в плане того, что может вырасти. Кстати, те анализы, которые вы боготворите, могут и осечку дать, и стоят, как слон, для обычной рашкованской семьи. А анализ плодной жидкости, который стопроцентно покажет, даун у тебя или нет, довольно опасен, так как делается на позднем сроке, ну и спокойно может привести к выкидышу и смерти здорового плода, например. А пиздецому вроде СМА вообще не выяыить, ну или только несколько самых известных типов, причем это еще надо найти генетика, который по анализам пары грамотно разложит возможность тех или иных пиздецом, да. Так что, расслабьтесь, вы еще не в кибербудущем живете, где посредством просвечивания пуза можно абсолютно все баги эмбриона выявить, олухи сраные)))
>>8616399 Экономия на масштабах. Но лекарство это нужно слишком малому числу людей, поэтому не сэкономить. Если только во времени. Хотя я придумал хитрый план -бесплатно колем, если он норм после этого живет, то всю жизнь выплачивает кредит на укол как ипотчный раб. Охуенно придумано?
>>8616384 >он же живой Ну я чувствую что ненадолго. В конце концов мамасита сама виновата в том, что либо не нашли дефект плода, либо сама решила оставить дефектного пиздюка.
>>8616435 Объявляет себя банкротом и кредит списывается. А специальная коллекторская служба для таких кабанчиков, вылечившихся за счёт корпорации, пока абсолютно незаконна.
>>8616443 Твоя мамасита виновата, что родила существо без способности думать, долбоебина. Или тебе 10 лет, или ты умственно отсталый, третьего не дано.
> мамасита сама виновата в том В чем? Она виновата в генетической поломке, не зависящей от ее воли, желания и поведения? Может, баба еще виновата, когда вместо девочки мальчик рождается, или наоборот, лол? Баба что, в состоянии запрограммировать красивого и здорового ребенка? Бля, вот это тупизм, я в ахуе.
>>8616510 >Она виновата в генетической поломке, не зависящей от ее воли, желания и поведения? Не пизди. Все эти "генетические поломки", приводящие к врожденным пиздецомам и прочим даунизмам-аутизмам, всегда обусловлены прошлым родителей. Но конечно же ни один пидopaхен никогда не признает, что у него родился урод потому что за три месяца до зачатия он помарафонил спайсухой/экстази на гопотеке. Вместо этого он будет хныкать про непредсказуемую генетическую поломку и просить задонатить ему всем миром много деняк на экспериментальное лечение.
>>8616384 >Отказываешься от ребенка, определяешь в интернат - все равно платишь алименты на него, он же живой. Ну так если он там будет живой, то получается что и лечение за сотни нефти не так уж и нужно? А если он загнется, то алименты за полгода-год тебя не сильно разорят.
Хех, при СМА ОБА родителя являются носителями дефектного гена, только в этом случае они передают его ребенку, и у него проявляется заболевание. Так что, и папка, и мамка в ответе, обтекайте.
Бля, хуле здесь дебаты - ясно, что каждая мать будет за своего песдюка биться, даже дефектного, это побочки материнского инстинкта. Чтобы такие вещи прекратились, надо изобрести искусственную матку, весь синдромный скам отбраковывать, снять с людей все родительские права и обязанности. Биомусор - в топку, дети - собственность государства. ВСЕ, ПРОБЛЕМА ЗАКРЫТА.
Чисто для справки, что такое генетические заболевания. Никаких экстази и гопотек, тупо наука. Дебил, который здесь скачет с "уиноуаты радители", может поцеловать меня в сраку и отправляться на хуй, собственно.
>>8616942 Какой же ты дебил. У алкашки на лице написано, что она алкашка, поэтому с ее бракованными детьми все сразу понятно. А у какой-нибудь Эвелины Бледанс на лице не написано, что периодически она любит припудрить носик на тусе в окружении себе подобных, однако она это делает. И когда условная Эвелина Бледанс рожает урода, то что ей делать? Признаваться "ну да, я долбила всякое разное, видимо поэтому у меня теперь дауненок, стыд мне и позор"? Ты серьезно считаешь, что в отсутствии железобетонных пруфов типичный пидopaхус вульгарис способен признать свою вину если не под пытками?
>>8616273 > Можно было бы помочь нескольким сотням людей, которые имеют реально нормальные шансы, или семьям, которые могут завести здоровых детей, вместо продления существования одного овоща. Помоги.