Медицина


Ответить в тред Ответить в тред

Check this out!
<<
Назад | Вниз | Каталог | Обновить тред | Автообновление
372 27 165

ДИСПЛАЗИИ СОЕДИНИТЕЛЬНОЙ ТКАНИ тред Аноним 04/04/18 Срд 22:35:20 7142741
250px-Bendablet[...].jpg (5Кб, 250x167)
250x167
Здесь будет ДИСПЛАЗИИ СОЕДИНИТЕЛЬНОЙ ТКАНИ тред.

В интернетах написана всякая хуета.

Участковые врачи в мухосранях чё-то такое слышали, но как бы хуй знает, поэтому просто шлют нахуй к невропатологам--кардиологам-окулистам-хирургам-Кашпировскому на общих основаниях.

Так где же вечно унылому, всратому, больному и хилому инвалиду без инвалидности узнать правду, как не в медаче?


Вопросы на FAQ:
- Что это за хуйня, какие бывают её виды и степени?
- У меня она есть? Походу на дваче она пиздец как распространена
- Как поставить диагноз не выходя из сычевальни?
- Где и кто ставит официальный дигноз?
- Что делать с ним дальше? К кому бежать от диагноста?
- Можно мне жрать(жирное, сладкое, говно, фаст-фуд...)/заниматься(кочалочкой, бегом, велосипедом, шахамтами, дудочкой...)?
- Кем мне блядь работать?
- Это лечится? -Нет!
- Из-за этой хуйни я ленив и нищеброд, государственные врачи по такой хуйне есть?
- Мне дадут инвалидость?
- Можно ли заводить личинок?
- Как найти тян?
- Можно ли заводить личинок с такой же всратой тян, т.к. другие не дают? -Нет!
- Сколько я ещё проживу?
- Да когда же я уже, блядь, сдохну?


В тред призываются гутоперчивые, дрыщавые, всратыши со слезливыми стори с пруфами и без. А так же, естественно, медики.
Дискасс.
Аноним 04/04/18 Срд 22:38:12 7142772
Аноним 04/04/18 Срд 23:08:14 7142933
Коротко о себе: в детстве, как и положено с такой хуйнёй, был хилым, болезненным, с нихуёвым недобором веса и пиздецки большими ушами, кривыми зубами.
Из суперумений разве что выворачиваются локти, примерно на 15-20 градусов. Каждый раз при падении на ладони - ратсяжение, вывихов не было тук-тук-тук но по ощущениям часто был к ним близок.

Всю жизнь наблюдался у:
- невропатолога (ВСД, головокружения, головные боли, небольшой кифосколиоз, чуть позже нашли протрузии шейного отдела - всё в пределах армейской категории Б)

- окулиста (врожденный адовый астигматизм - вот по нему дали кат. В, +близорукость -1,5 - 2,5 ),

- кардиолога (тахикардия по любой хуйне, также был пролапс митрального, который на более позднем узи, перед армией, уже не увидели (!) тут ВОПРОС:
мог реальной пройти?).
Одна из кардиологов то и указала, что скорее всего у меня ебучая ДСТ, но за диагнозом надо было ехать к какому-то блядь ГЕНЕТИКУ, который хуй знает где и вообще один на весь край. Короче мамка забила хуй, а я был ещё пиздюк.

Ещё не помню у кого.
Последний раз обследовался в призыв, получил военник и больше в больничку по всей этой хунйе носа не казал 12 лет, т.к. заебало. Обходился рецептами от предков-медиков и самолечением.


По жизни мучает:
- желудок, изжоги заебали.
- крайне хуёвая, неразвивающаяся мускулатура (=опиздюливание в школе, травля и последующее неумение в решение конфликтов с быдлом)
- головные боли, перешедшие в мигрени со скотомой. Неск. раз в год стабильно.
- боли в шее в спине.
- При перенапряжении шеи (например засиделся у пекарни с рукой на подбородке) - ГОЛОВОКРУЖЕНИЕ, блядь. Прям именно вестибулярное, как с карусели, до блевоты.
В детстве эта хуйня бывала после сна, видимо на подушке затекала шея, я не мог встать и тупо падал - врачихи нихуя не могли сказать и ставили ВСД и давали всякое плацебо. Уже потом сам, в сознательном возрасте, пропалил, что если помассировать болезненные точки на плечах - проходит медленно.
- хуёвый прикус. Ходил потом в брекетах - но серно не полностью исправили.
- Абсолютная НЕЭНЕРГИЧНОСТЬ. Тут хуй знает, ДСТ виновато, или просто распиздяй, но въебывать и мутить мутки - это не про меня.

- Зрение. Нуфф сейд.

Собственно по этому пункту важный вопрос, кроме ФАКа: можно ли при ДСТ и сильном астигматизме делать Lasik/
Smile? А то хотел подкопить, понаехать в ДС2 и сделать последний - но тут вдруг вычитал такую хуйню в противопоказаниях: Системные заболевания соединительной ткани. Алсо >>714277 - 55 балов набрал, пишут что мне пизда.
Короче, снова впал в ипохондрию и запилил этот тред.
Аноним 05/04/18 Чтв 13:31:00 7144734
>>714277
Набрал 47 баллов.
Имеется хруст в суставах, плечо адово щелкает, локти переразгибаются, иногда болят, гипермобильность во все поля.
Аноним 05/04/18 Чтв 16:04:13 7145405
>>714473
А в целом по жизни как здоровье?
Аноним 05/04/18 Чтв 18:59:11 7145806
>>714540
Не сказал бы что плохое, но последний раз обследовался лет семь назад.
В последнее время подозрения на желчный пузырь появились, например.
Алсо симптомы гастрита/язвы.
Аноним 05/04/18 Чтв 22:22:03 7146407
>>714274 (OP)
Набрал 55 баллов, элерсоподобный фенотип. Гибкие суставы, тонкая нежная кожа, очень тонкая эмаль на зубах - на это не жалуюсь. А вот на пролапс митрального клапана, аритмию, тахикардию и скачущее давление жалуюсь, как и на грыжи позвоночника и ноющие в плохую погоду кости и суставы. Но в целом не пиздец-пиздец. Рост невысокий, телосложение обычное.
Аноним 09/04/18 Пнд 01:51:13 7158658
Мне 26, а уже разваливаюсь как старик, все суставы хрустят, щелкают, скрипят – суставы на пальцах начинают болеть. Про позвоночник и шею вообще молчу.

Ну и астигматизм, носовая перегородка, аномалия Киари и прочие "мелочи" уже как-то даже не вспоминаются. Сердце еще не проверял.
Аноним 15/04/18 Вск 17:53:42 7184539
58 баллов.
Аноним 16/04/18 Пнд 08:53:28 71859010
89 баллов, Марфан
Когда умирать?
Аноним 20/04/18 Птн 02:13:07 71979911
>>714277
47 балов. Но судя по тому что каждый первый набирает много балов, опросник не очень. Поставили недавно астигматизм, + есть ГЭРБ, плоскостопие, постоянная жажда, усталость.
Аноним 20/04/18 Птн 03:56:15 71980012
>>714274 (OP)
Случайно увидела тест и прошла. 35 баллов, пезда. Ну я впринципе догадывались, что это не нормально, когда челюсть вывихивается при каждой попытке зевнуть.
Аноним 20/04/18 Птн 04:05:57 71980213
>>719800
А ещё, лол, у меня есть ахуенная штука- не гнется сустав на обоих безымянных пальцах когда сжимаю руку в кулак, один палец остаётся торчать. На коже под этой фалангой даже залома нет, все гладко как жопка младенца. Но я в общем не думала, что это проблема. Даю всем понажимать на палец, все делают ыыыы. Весело, короче. Челюсть ещё не пробовала вывихивать на заказ, очково, что обратно не всунется.
Аноним 20/04/18 Птн 15:01:09 71995214
>>719799
>каждый первый набирает много балов
в медаче же, что тебя удивляет? Здоровые люди сюда не ходят.
Аноним 20/04/18 Птн 15:01:43 71995315
>>719802
Пруфани ка, как это.
Аноним 24/04/18 Втр 19:45:10 72092116
>>714293
>Алсо >>714277 - 55 балов набрал, пишут что мне пизда.
В этом ебучем тесте одинаково дается 1 балл как за "да", так и за "нет".
Аноним 24/04/18 Втр 20:19:27 72093617
IMG201804242313[...].jpg (2387Кб, 3968x2976)
3968x2976
>>714274 (OP)
В школе и шараге пару раз получал мячом
Аноним 25/04/18 Срд 15:53:56 72123918
>>714277
Пздц странный тест. 44 балла, вероятный Марфан. Я когда проходил, думал, наскребу максимум на легкую степень.
В /b/ один анон подсказал, что сколиоз и ГЭРБ одновременно могут проистекать из дисплазии соединительной ткани, я взялся гуглить, ну и к вам пришел. Что имею помимо двух названных болячек:
- миопия высокой степени, оперированная
- пролапс митрального клапана + в детстве была тахикардия, сейчас вроде в пределах нормы
- ПА были несколько раз
- носовые кровотечения
- мелочи вроде тревожности, утомляемости, фобий
- раньше была артериальная гипотензия, сейчас почти норма благодаря побочке от одного лекарства
Ну и астеническое телосложение, трудности с набором веса, вот только рост карланский.
Гипермобильности суставов нет ну, локтевые немного, а я всегда думал, что для дисплазии это обязательный критерий.
Хз, копать ли это дальше или хрен с ним.
Аноним 25/04/18 Срд 18:16:21 72130019
>>721239
Ну самому копать бесполезно дальше не? Надо идти к врачу, хуй знает к какому, правда. Наверное к эндокринологу.
Аноним 25/04/18 Срд 18:23:49 72130220
>>721300
Не, по части эндокринологии тут ничего нет. Это генетическое, и тут просто нужен норм доктор, который увидит признаки - их, говорят, внешне видно для умеющих смотреть. Это может быть хоть кардиолог, хоть невролог, хоть терапевт, главное с мозгами и знаниями по ДСТ. Где такого искать - а хз.
Аноним 27/04/18 Птн 08:12:26 72182921
>>719799

Бампану тред и дополню:

- Жажда, частое мочеиспускание
- Плоскостопие (3я степень, не взяли в армию)
- Усталость, быстрая утомляемость
- Повышенная потливость (Теку как шлюха, особенно летом)
- Тремор (в состоянии покоя немного подрагивают руки, но в стрессовой ситуации происходит что-то типо панической атаки и начинает трясти все тело)
- Миопия, астигматизм
- Такихардия (+говорили что есть какие-то шумы в сердце)
- Стрии на теле
- гастродуоденит, ГЭРБ
- Холицестит, дискинезия желчного пузыря

Бинго? Видимо да

Аноним 27/04/18 Птн 09:36:50 72183722
Бинокль
Аноним 27/04/18 Птн 11:07:01 72186323
Тест не решал, поставили диагноз у генетика давно уже

Генетика настоятельно рекомендовал давать регулярные не особо интенсивные физ нагрузки , типа при дст это необходимо для сердца и в целом всех тканей.
Делаю турнички- нихуя не растет, но если не занимаюсь, то головокружения, головные боли и далее по списку
Из недугов: тахикардия, пролапс, миапия -6 с астигматизмом, 192 рост
Суставы не гнуться
Аноним 27/04/18 Птн 12:42:01 72187324
>>721863
Как вышел на генетика? Это все же не такой врач, который в каждой поликлинике есть, кто-то должен к нему направить, я думаю.
Аноним 27/04/18 Птн 13:06:05 72187725
>>721873
От окулиста в областной больнице своей мухосрани
Аноним 27/04/18 Птн 18:01:47 72195326
>>721863
Кроме физ. нагрузок, как-то ещё лечишь?
Аноним 29/04/18 Вск 23:59:26 72271127
>>721953
Мань, как можно вылечить синдром ?
Что болит- то и лечу. Плюс слабые места лишним нагрузкам не подвергаю.
Аноним 13/05/18 Вск 02:12:58 72832128
Bump
Аноним 18/05/18 Птн 22:44:43 73066029
Бумп
Аноним 19/05/18 Суб 19:02:28 73100030
>>714274 (OP)
Вкатился дважды дисплазист от мамки и бати. У бати марфаноподобный тип, от мамки предрасположенность к гиперкифозу и хуевость суставов и вен.

Я подебил всех.
Аноним 22/05/18 Втр 19:13:41 73212131
Аноним 23/05/18 Срд 14:30:45 73242732
>>732121
Что уж говорит, везёт по жизни мне!
Аноним 24/05/18 Чтв 21:04:20 73296833
15064346136400[[...].png (247Кб, 500x510)
500x510
>>714277
Листал медач, решил прикола ради пройти какой-то тест отвечал как есть на самом деле
>Вами набрано баллов: 58. У Вас выраженная степень ДСТ. Вы нуждаетесь в обязательном обследовании и систематическом медицинском наблюдении! Вероятно, у Вас синдром марфановской внешности.
@ГУГЛИШЬ ЧТО ЭТО ТАКОЕ
>Без лечения продолжительность жизни лиц с синдромом Марфана часто ограничивается 30—40 годами, и смерть
@ТУПО ПОХУЙ
Аноним 08/06/18 Птн 17:58:46 73980534
Screenshot2018-[...].png (273Кб, 1280x720)
1280x720
Бля!
Аноним 09/06/18 Суб 19:32:52 74020535
Мимо 68 баллов-тян, марфаноподобный фенотип

Очень ждала этот тред

Росла маленькой, гибкой и тощей, в бытовых ситуациях постоянно ломала конечности и получала вывихи всего, что можно и нельзя. В детстве были небольшие проблемы с координацией, хрупкие кости, гипермобильность суставов, постоянная аллергия и астма. Диагноз ДСТ или синдром Марфана поставили уже в сознательном возрасте - в 17, собственно. Пока что самым толковым врачом для меня оказался ревматолог, может помочь с болящими суставами. Ну и невролог, отправляющий меня к мозгоправу, до которого я всё никак не дойду, потому что САМАСПРАВЛЮСЬ. Сейчас имеется остеоартроз челюстных суставов, гипермобильность суставов, -4 на каждый глаз, тонкая сухая кожа, очень низкое кол-во мышщ и небольшой вес при чуть выше среднего росте вообще, дисплазия развития некоторых сосудов и хуй кому известные косяки работы ЦНС, из которых проистекает слабость, апатия, хронический тремор, тревожность и вспышки гнева или тоски. Ещё стресс очень плохо переношу.

Самые внятные рекомендации, полученные от терапевтов, ревматолога и невролога:

- постоянные УМЕРЕННЫЕ физические нагрузки (например: бассейн, аэробика, велосипеды и прочее ненапряжное кардио, йога. Бег при проблемных суставах нельзя, кстати)
- правильное питание, но без фанатизма (разнообразная здоровая пища для получения всех нужных витаминок и микроэлементов). Сюда, по всей видимости, входит и отказ от сигарет/алкоголя, хоть прямо мне никто этого не говорил
- пожизненный прием глюкозамина и хондроитина для суставов, для кожи и волос - коллаген (спорно, потому что это БАДы)
- т.к. почти у всех счастливых обладателей ДСТ чувствительная ЦНС или промблемы с вегетативкой, соответственно, высокий риск иметь психологические расстройства разной степени тяжести, то обязательны нормализация сна, стабилизация психического состояния путем поиска хобби и увлечений, при необходимости - психотерапевт или психолог. При и по необходимости - прием мягких противотревожных и успокоительных (или не мягких, эхехе)

Рекомендации общие, как сказали ревматолог и терапевт, лечение онли симптоматическое, придерживание к вот этому всему даст еще лет 15-30 жизни и смягчит текущие проблемы.


п.с: прочитала на вики про некую возможную корреляцию между ДСТ и интой, вот это еще любопытно
Аноним 09/06/18 Суб 21:14:43 74023136
>>740205
>корреляцию между ДСТ и интой
Поясни за инту. Ват из вэт?
Аноним 10/06/18 Вск 03:55:06 74030337
>>740205
Какой левел, вес/рост, город?
Аноним 10/06/18 Вск 12:59:47 74039438
Вкот
Почему за весь тред не упомянули, что у дисплатиков с вероятностью 99% недостаток витаминов и минералов? Как минимум надо часто жрать магний, а что ещё, не знаю. Не разбирался пока
Аноним 10/06/18 Вск 15:31:46 74044639
>>740394
Потому что вся информация по этому поводу не проверенная и по существу бОльшая часть лечения назначаемого дст-шникам — на авось. Вроде как только на счёт магния исследования и проводились на нас, а больше ничего.
Планирую сожрать пачку Магнерота в ближайшее время. А чем вы упарываетесь?
Аноним 10/06/18 Вск 16:49:46 74046540
>>740394
Ну вообще, жрать витамины без анализов - такое себе. Избыток тоже плохо. С другой стороны, от большинства витаминных комплексов толку особого нет, так что либо ты получаешь витамины из еды, либо ты в жопе.
Магний я как-то жрал из-за нестабильной психики. Помогает.
Аноним 11/06/18 Пнд 08:14:36 74068241
>>740446
Не советую магнерот. Один из немногих в наших аптеках- Магне б6 форте. И ещё какой-то. Остальные слабенькие. В идеале конечно с айхерба заказывать.
>>740465
Да, большинство. Но не все. Из еды дисплатикам практически невозможно получить. Насколько знаю ,тем же магнием очень сложно передознуться. Вообще передоз у витаминов редкая вещь, но я пока не изучал, говорить точно не буду.
Аноним 11/06/18 Пнд 17:19:49 74088242
>>740231

Из Википедии:

Интересные факты

- Синдромом Марфана были больны Авраам Линкольн, Никколо Паганини, Ханс Кристиан Андерсен, Сергей Рахманинов, актер Винсент Скьявелли, фронтмэн группы Deerhunter Брэдфорд Кокс, бывший фронтмэн группы Of Mice & Men Остин Карлайл, вокалист группы Ramones Джоуи Рамон, актер и популярный певец Трой Сиван[значимость факта?].
- Частая встречаемость данного заболевания у гениев вызвала у ученых предположение о том, что его компонентом являются гениальные способности.


Тему специально не изучала, никаких серьёзных исследований, собственно, не попадалось. Сабж любопытный, можно провести параллели между особенностями строения нервной системы, мозгда и организма в целом среди людей нормальных и с ДСТ а-ля синдром Марфана (но ещё бы и полноценные знания обо всём этом иметь было бы неплохо)
Аноним 11/06/18 Пнд 17:33:07 74088943
>>740682

Неистово плюсую Магне Б6, и про айхерб плюсую - все БАДы, опять же, лучше покупать там (если в них есть какой-то смысл - как писали выше, штуки вроде Магния имеют доказанную эффективность, а об Омеге3, например, до сих пор получают очень спорные результаты)
Аноним 11/06/18 Пнд 17:34:19 74089244
Аноним 12/06/18 Втр 00:45:47 74101845
>>740882
>инта.
А, задровское прошлое меня не подвело, ты и правда подразумевала интеллект. Безусловно обладатели дст более сообразительные, чем "средне-температурный", местечковый плебс, т.к. он не обречён с детства бороться ради получения около-среднего уровня жизни, дарованного ему здоровой генетикой, как данность. Это закаляет, как ни крути и повышает твой эмоциональный порог к стрессовости и развивает аналитическое мышление.

>>740892
>А тебе зачем?
Рост/вес - для идентификации, как марфана. Обычно они высокие и худые. Не так часто общаешься с тян с такими проблемами.
>город - Авось с одного мухосранска.
Аноним 12/06/18 Втр 12:45:54 74111146
>>741018

Внешне я, как мне кажется, ни разу не марфан, 168/47, высокой меня назвать сложно, но имеются тонкие руки и ноги, длинные пальцы, голени и предплечья чуть длинней, чем нужно. Марфаноподобный фенотип указала как продолжение цитаты из итогов теста (а впрочем, мб и действительно марфаноподобный, в легкой форме)

Не попал с мухосранском, Москва


>повышает твой эмоциональный порог к стрессовости

Вот здесь спорно, на самом деле - комплекс всяких синдромов и симптомов+множимые ими беспокойства и страхи могут привести как раз к критически низкому порогу и сделать тебя апатичным и высокочувствительным. Впрочем, здесь уже играет роль среда, воспитание и личностные особенности, как мне кажется. А хорошим бустом к стрессоустойчивости, кстати, может послужить раннее преодоление страха смерти и боли в целом. Мол, какой в этом всём приземленном и глупом смысл, если я могу и до 50 не дожить?
Аноним 12/06/18 Втр 14:27:41 74113747
YgVwX5NcCCU.jpg (722Кб, 1215x2160)
1215x2160
>>741111
>смысл, если я могу и до 50 не дожить?
На счёт этого разве есть стимул переживать? Многие "здоровые" организмы неожиданно умирают в 45 он инфаркта, инсульта, онкологии и так далее.
Что бы не говорили про убогость рахинской медицины, но если сама возьмешь на учёт минимальные узи сердца, сосудов шеи, анализы раз в полгода, то вероятность дожить до глубоких седин крайне высока. Офкорс, если не будешь вкалывать на рудниках или галерах.

марфаноподобный-хуй
Аноним 12/06/18 Втр 16:08:27 74117348
>>741137

Очень правильный подход, на самом деле, и добавить нечего

Я скорее имела ввиду избавление от мелких ежедневных переживаний/загонов/обид и зацикливания на них, вроде "жить здесь и сейчас", ведь жизнь, собственно, может закончиться раньше положенного генетического резерва
Аноним 12/06/18 Втр 20:36:36 74124849
>>741173
>ежедневных переживаний/загонов/обид и зацикливания на них

Припоминаю. Создавал тред о дисплазии, лет пять назад, когда о ней не было ещё так известно. Искал единомышленников и собратьев по несчастью. Зашёл какой-то бывалый анон с дст и произнёс, то, что сильно отчеканилось в моей памяти: "Мне кажется, что меня родили только, чтобы посмотреть в окно на пробегающую мимо жизнь."
Сильно задело это.
Аноним 30/06/18 Суб 21:49:21 74781050
бмп
Аноним 04/07/18 Срд 17:29:01 74927251
Аноним 04/07/18 Срд 17:43:19 74928052
>>749272
Бля. Помню, в детстве назначали такую хрень смотреть, еще и в полутемной комнате. Хз, помогало или нет, врачи говорили - есть улучшение каждый раз после курса, а мне как-то одинаково было. Но смотреть было прикольно, а сейчас, скорее всего, меня будет раздражать эта светомузыка. Энивей, я сделал операцию.
Аноним 04/07/18 Срд 18:30:14 74930253
>>749280
Ну "помогало" это громко сказано, лол. Это не какое-то там супер-йоба-лечение, а всего лишь сорт оф зарядка, может снять спазм аккомодации например, прокачать микродвижения, дать глазам пробздеться. Полезно после длительного чтения например.
Аноним 04/07/18 Срд 18:32:59 74930454
>>749302
Да это понятно.
Не проще стандартную зарядку для глаз по типу "посмотрите направо, посмотрите налево"? А то эти кислотные цвета как-то комфорта не добавляют.
Аноним 06/07/18 Птн 10:33:56 75022955
>>749304
Не знаю конкретно про тот видос, что выше кинули. Знаю только, что "зарядка вправолево" не работает, работает только одно движение из неё. Фокусировка на ближнем и дальнем объекте, так как близорукость из-за постоянного фокуса на ближнем объекте. И помогает улица. По исследованием те дети, кто чаще гулял, меньше ловили близорукость.
Аноним 07/07/18 Суб 11:38:20 75084456
>>749304
Хули тебе те цвета? Цвета и цвета, ну да, максимально контрастные, специально так.
А суть не просто во "вправо-влево", а в быстрых микродвижениях всех мышц, которые провоцирует эта хуета, когда ты её разглядываешь.
Аноним 09/07/18 Пнд 14:07:02 75186757
>>740889
а можно тоже со статейками этими ознакомиться ?
Аноним 09/07/18 Пнд 14:19:34 75187258
Поясните плез в какой форме пить магний ?
Аноним 09/07/18 Пнд 14:41:37 75187959
Аноним 09/07/18 Пнд 15:29:43 75189960
>>751879
а на айхерб какой брать ? хелат/лактат ?
Аноним 11/07/18 Срд 13:01:42 75316561
Аноним 12/07/18 Чтв 15:30:03 75374562
>>753165
Я к сожалению не разбирался. Только натыкался на описание и узнал про наши аптеки, про айхерб пока забил. Так как здоровье куда хуже, чем дст. Не до него пока. А вообще на айхерб всегда активная дозировка выше, поэтому с айхерба почти всегда лучше, чем из аптек
Аноним 12/07/18 Чтв 15:31:28 75374663
>>753745
Ну естественно речь про БАДы. А обычных лекарств там и нет вроде
Аноним 11/08/18 Суб 11:35:47 76514664
>>714293
>ожно ли при ДСТ и сильном астигматизме делать Lasik/Smile?
Мне нормальный офтальмолог сказала, что нужно сначала "разработать" зрение. Носить сначала слабые астигматические очки/линзы, потом средние, потом сильные, чтобы глаза и мозг привыкли и перестроились, а уже после этого делать операцию. Звучит разумно, а то у меня от более сильных очков сначала вся геометрия картинки плавала, а сейчас при слабых норм и вроде бы привык.
Аноним 23/08/18 Чтв 20:08:41 77021265
IMG201808232024[...].jpg (1342Кб, 2810x2191)
2810x2191
Поставили официально, нихуя не поменялось. Думал, что пропишут план лечения - нет, просто поставили диагноз. Плевать что коллагена и микроэлементов не хватает.
Аноним 24/08/18 Птн 13:34:21 77037466
YWuwDFyQ4Y.jpg (30Кб, 604x265)
604x265
>>770212
Лол. Так это же не ЗАБОЛЕВАНИЕ! Это ОСОБЕННОСТЬ СТРОЕНИЯ ОРГАНИЗМА! ВАРИАНТ НОРМЫ!!!!! Молодой человек, что вы стоите и томно дышите надо мной? Мне некогда с Вами беседовать! Я ТУТ ВРАЧ, А НЕ ВЫ! Покиньте кабинет, мне ещё агитки к 9 сентября по ящикам разносить!
Аноним 27/08/18 Пнд 01:09:20 77122267
image.png (840Кб, 1920x1080)
1920x1080
Хех, мне песда
Аноним 27/08/18 Пнд 13:58:14 77133468
Вот вам моё зак[...].webm (3533Кб, 640x360, 00:00:25)
640x360
>>771222
> Яндекс.Зонд
> ВТентаклях
> Epic Games
Да у вас не только с позвоночником проблемы.
Аноним 27/08/18 Пнд 14:01:01 77133569
>>771334
с дисплазией
фикс
Аноним 27/08/18 Пнд 21:55:32 77148570
>>771334

Один хуй умру,можно и хуней помаяться
Аноним 28/08/18 Втр 17:29:52 77176471
>>770212
А на томограф там, сосуды проверять не отправляли?
Аноним 28/08/18 Втр 22:32:44 77187172
>>714277
>Вами набрано баллов: 68
Грудная клетка почти нормальная, тест говно.
Аноним 30/08/18 Чтв 17:46:26 77256573
>>751899
Где там лактат? Там в основном цитраты одни. Хотя это неплохо, тот же Магне б6 форте - цитрат. Только, вроде, у цитратов слабительный эффект сильнее.
Аноним 04/09/18 Втр 18:14:37 77432474
>>714277
74 ебалла, охуеть. Элерсоподобный тип.
Гнутся пальцы,, синие склеры, болят суставы иногда, вены просвечивают, растяжки пиздец.
Аноним 05/09/18 Срд 19:49:03 77471675
Дисплазисты, скидывайте фото своих клешней на фоне треда. Посмотрим на ваши пальчики вместе
Аноним 06/09/18 Чтв 00:39:45 77478676
>>771871
ну у меня тоже грудная клетка нормальная, однако ДСТ есть
Аноним 06/09/18 Чтв 03:41:13 77480377
>>771764
Отправлял невролог. Нашли деформации позвонков и ШОХ. Вот недавно ходил еще на массаж, сказали что спина вся кривая.
Аноним 06/09/18 Чтв 12:52:09 77491178
>>774803
И что посоветовали?
Аноним 06/09/18 Чтв 17:04:46 77497079
Воронкообразная деформация, гипермобильность суставов, кожа настолько тонкая, что по всему лицу видно вены, от каждой царапины образуются выпуклые шрамы, к 22 годам дико стерлись зубы, растяжки в самых неожиданных местах, хотя ни разу не толстела, зрение -7, тахикардия, дикая боль в суставах после бега и недолгого стояния на месте, 175/45.
Ну что, кому нужна стройная няша-стешняша? :3
Ну и дикая раздражительность, несколько раз были ПА, тревожность, но не знаю, связало ли это как-то.
Еще с легкими что-то. Дышу со свистом, на холоде/жаре/при повышенной влажности вообще проблематично дышать.
Аноним 06/09/18 Чтв 21:15:53 77501780
>>774970
А головные боли бывали?
Аноним 07/09/18 Птн 02:23:30 77508381
>>774970
>Ну что, кому нужна стройная няша-стешняша? :3
Боюсь что в треде никому, потому что у двух родителей с дисплазией дети еще больше будут подвержены всяким болезням.
Аноним 10/09/18 Пнд 04:09:31 77613782
>>774970
Откуда будешь, няша-стесняша?
Аноним 11/09/18 Втр 20:56:02 77712283
>>774911
Посоветовали забить на качалочку, командные виды спорта и т.д., ибо это травмоопасно. Вместо этого заняться плаванием, бегом, велосипедом, лыжами. Офк менять образ жизни - не сидеть за компом по 12 часов и т.д. Естественно кардинально изменить я ничего не могу, ввиду того что работа за компом, но ввел в режим дня гимнастику утром и вечером - укрепляю мышцы шеи и спины, чтобы в будущем не было пиздеца, что и тебе рекомендую.
Аноним 13/09/18 Чтв 16:07:44 77770584
>>777122
Шоколад, кофе, чипсы, острое, алкоголь, сигареты - всё это тоже посоветовали избегать по максимуму?
Аноним 14/09/18 Птн 17:55:55 77810985
>>777122
>не сидеть за компом по 12 часов
Ага, и пиздовать грузчиком работать.
Аноним 18/10/18 Чтв 15:59:54 79160086
Ну что вы, дисплазиоды? Как на вас осенняя рашкинская хандра сказывается?
Аноним 19/10/18 Птн 19:30:20 79210287
>>791600
Мне наоборот норм. Зимой хуй погуляешь, по понятным причинам. Летом с меня пот льеться, ибо ебучий гипергидроз, а вот весной/осенью только футболка промакает и все збс.
Аноним 21/10/18 Вск 07:02:53 79254588
>>792102
Пей диуретики, двигайся время от времени, термобелье хорошее и не носи пуховик в +15. Хз, братан, что тебе ещё посоветовать.
Аноним 21/10/18 Вск 18:44:30 79269589
>>792102
Ну хуй знает. С работки теперь выхожу - уже темно, стрёмно гулять. А без физ. движухи пизда чёт совсем.
Аноним 21/10/18 Вск 19:34:05 79271290
пиздец по вашему тесту у меня 55 и марфаноподобный фенотип ДСТ
что это ваще за болезнь чо значит, ААААА памагити я же гуглить буду пока не сдохну
Аноним 21/10/18 Вск 20:45:01 79273891
Пиздец тест нахуй. По такому тесту любому дисплазию поставят, если только это не космонавт или не омоновец.
Аноним 11/11/18 Вск 21:05:18 80079592
>>792738
Ну так ещё через поколение вообще всем. Деградируемс!
Аноним 12/11/18 Пнд 12:40:09 80107193
Что по остеохондрозу?
Аноним 18/11/18 Вск 11:03:41 80347694
>>801071
всё норм, протрузии, грыжки.
Аноним 19/11/18 Пнд 09:34:46 80384595
Марфаны, а как вес набрать?
Хотяб пяток кг., худоба заебала!
182/54
Аноним 19/11/18 Пнд 10:30:06 80385496
>>803476
Что врачи говорят, может влиять на самочувствие? У самого болит то место, где они находятся?
Аноним 19/11/18 Пнд 16:34:13 80399097
>>803845
Не мене двух раз в неделю хуярь по 2 литра пива под норм закусон, мясо там, копчёности.

>>803854
Сами хрящи не болят обычно, если уже не совсем пиздец, а вот от всяких защемлений пиздец хуёво.
Аноним 19/11/18 Пнд 16:36:09 80399398
>>803990
>по 2 литра пива под норм закусон, мясо там, копчёности
Алсо, ежедневно чай со сладостями перед сном, ну там бутеры с сыром, вся такая хует.
Аноним 19/11/18 Пнд 17:17:26 80402999
>>803993
Итак больше всех, смотрю, на работе ем, бесполезно.
Аноним 19/11/18 Пнд 20:04:13 804102100
Дисплазия, впалая грудь, пролапс митрального, кожа на щеках тянется пиздец как, был фимоз (какая ирония с натяжкой, да?), но личико смазливое и тянки дают. 179/53
Аноним 24/11/18 Суб 01:19:07 806202101
Тянки, у вас из-за этой хуйни титьки обвисают? у меня да
Аноним 24/11/18 Суб 02:08:07 806218102
>>806202
После беременности отвисли, причём не от кормления, а именно после беременности, погестерон ебучий мать его. И растяжки по всему животу, блет. Причём у подруг без дисплазии после беременности все как было так и осталось.
Аноним 25/11/18 Вск 11:48:21 806704103
>>714277
>Вами набрано баллов: 83. У Вас выраженная степень ДСТ. Вы нуждаетесь в обязательном обследовании и систематическом медицинском наблюдении! Вероятно, у Вас неклассифицируемая ДСТ.

Я не удивлен
Аноним 02/12/18 Вск 19:40:11 809963104
>>806218
нахуя ты рожала, если знала что дисплазия? Еще одному человеку испортила жизнь.
Аноним 03/12/18 Пнд 01:52:17 810105105
>>809963
Я и куна нашла с дисплазией оба высокие, так что скажи спасибо что мы тихо мирно чпокаем гомозиготных по ДСТ личинок с явными признаками ДСТ предупреждён, значит вооружён, а вот моя дисплазия проявилась только после родов, хуяк и растяжки, хуяк и пролапс МК вылез, хуяк симфизит, и геморрой, не жизнь, а сказка. Пошла к генетику и точно. Говорит, повышенный прогестерон во время беременности стал катализатором. Он что-то делает с колагеном и эластином у таких вырожденцев вроде меня, размягчает их. Кто бы знал.
Аноним 03/12/18 Пнд 12:19:34 810220106
>>810105
Подскажи что сдавать куну. Имеется дисплазия и развитие фигуры по женскому типу. Бывает какой-то беспричинный набор и потеря веса, хотя образ жизни тот же.
Аноним 03/12/18 Пнд 12:31:31 810231107
>>810220
ТТГ, Т4, пролактин, суточный кортизол мочи-это минимум
Аноним 03/12/18 Пнд 14:05:24 810289108
>>714274 (OP)
Блять, зачем я зашел на медач сегодня? Я то думал, что такой худой и болезненный из-за того что плохо питался когда мелкий был и не занимался спортом (это так мне всё детство твердила мамаша), а оказывается вон оно что. Все сразу встало на свои места.
Итак, имеется:
22 лвл. Рост/вес 186/68, обладатель самых длинных пальцев среди сверстников в школе и универе.
1) Волосы тонкие, как пух. Хорошо, что нет облысения. Кожа тонкая, чувствительная. Пальцем нажмешь - след пройдет не сразу.
2) Зрение хуевое, где-то -3 (планирую лазерную коррекцию).
2) Кривая перегородка носа (в этом году пофиксил операцией).
3) Слегка ассиметричная верхняя губа (как это можно исправить?)
4) Зубы не влезли в нижнюю челюсть. Как итог 4 передних зуба нижней челюсти кривые (планирую в декабре ставить элайнеры или брекеты).
5) Воронкообразная грудная клетка. Не то чтобы сильное искривление, но невооруженным взглядом это видно + из-за нее торчат нижние ребра, как какой-то рахитный. Из-за этого стесняюсь пляжей летом (тоже хочу грудную клетку исправить, слышал про операцию - вставляют дугу в грудь и ходишь с ней 3 года).
6) Грыжа белой линии живота (пока не мешает).
7) Какая-то хуета с позвоночником. Болит поясничный отдел позвоночника, когда долго наклоняюсь. Ну и прям видно как выпячивают в этом месте позвонки - такие кругляшки, натягивают кожу, аж следы остаются даже когда уже не наклоняюсь.
8) Плоскостопия (хожу со специальными стельками).

Ну и сейчас добавились проблемы в виде телеангиэктазий по телу, ногам. Появился геморрой, варикоцеле - это планирую пофиксить уже в следующем месяце. Телеангиэктазии удалить лазером.
Короче, придется запастись терпением, чтобы исправить мое дефектное тело. Блять, какую часть тела не возьми - есть дефект. Ну почему я таки родился? Ладно хоть есть деньги на ремонт, иначе бы задумался о самовыпиле.

Смущает только один пункт: сердце. Никогда его не проверял кроме как на обычном ЭКГ (по нему вроде все неплохо кроме нбпнпг, но такая фигня со слов врача у многих). Какова вероятность, что у меня с ним тоже не все в порядке? И к какому врачу обратиться? Все-таки надеюсь, что оно здоровое. Ведь не бывает же прям всех проявлений этой болезни разом. У меня как минимум кожа сильно не оттягивается и суставы вроде нормальные. По крайней мере загнуть назад пальцы не могу.
Аноним 03/12/18 Пнд 15:18:14 810335109
>>810289
> Смущает только один пункт: сердце. Никогда его не проверял кроме как на обычном ЭКГ (по нему вроде все неплохо кроме нбпнпг, но такая фигня со слов врача у многих). Какова вероятность, что у меня с ним тоже не все в порядке? И к какому врачу обратиться?
Максимум у тебя джентельменский набор вроде пролапса митрального клапана и НБПНПГ.
> Все-таки надеюсь, что оно здоровое. Ведь не бывает же прям всех проявлений этой болезни разом. У меня как минимум кожа сильно не оттягивается и суставы вроде нормальные. По крайней мере загнуть назад пальцы не могу.
Ну так видов ДСТ целый зоопарк, потому что видов колагена и эластина у нас дохуя в организме
Аноним 03/12/18 Пнд 15:28:37 810339110
>>810335
>ДСТ
Есть статистика сколько % населения имеют ДСТ? И сколько % имеют пиздецом, а для скольки проходит безболезненно?
Аноним 03/12/18 Пнд 15:35:53 810347111
>>810335
>пролапса митрального клапана
Что это? В интернете столько говна непонятного, хз чему верить.
И вообще мне главное знать не отразится ли эта болезнь на моей продолжительности жизни. Как-то не хочется в 40 откинуться.
Аноним 03/12/18 Пнд 15:37:43 810348112
>>810347
Если ты не с синдромом Марфана, то врядли. Если у тебя не находили аневризму брюшной аорты и у тебя пролапс клапана 1 степени, то бояться нечего.
Аноним 03/12/18 Пнд 15:39:45 810349113
>>810348
Понятно. А как её находят? ЭКГ? Я просто кроме него ничего не делал. И что вообще сделать, чтобы проверить сердце и успокоиться? Эхокардиография?
Аноним 03/12/18 Пнд 15:49:32 810353114
Аноним 03/12/18 Пнд 15:59:39 810358115
>>714277
Набрал 49 баллов. Не думал что все так серьезно. Хожу в кочалку (результатов там почти нет, но самочувствие неплохое), держу нофап, пью витаминки алфавит, практикую приладную релаксацию (сейчас на этапе прогрессивной мышечной), сплю восемь часов, жру 3-4 раза в день, сахар убрал, осиливаю КПТ. Без соблюдения вышеперечисленного нападает депра, перманентная тревога.
Аноним 04/12/18 Втр 11:46:37 810658116
>>810289
Что дала операция по носу? Что беспокоило?
Какие-то симптомы беспокоят ещё, а то твои пункты это в основном описание органов
Аноним 04/12/18 Втр 15:12:07 810719117
>>810658
Вернулось нормальное дыхание, фарингит вошел в ремиссию. Раньше из-за искривления перегородки нос нормально не дышал, из-за этого постоянные насморки, боль в горле из-за дыхания ртом. Сейчас все отлично.
>Какие-то симптомы беспокоят ещё
Куда еще больше, мне от одних только воронкообразного искривления и сосудов по телу херово.
Аноним 06/12/18 Чтв 15:35:45 811559118
>>810719
Так и что они дают, эти сосуды и искревление? Боль?
Аноним 06/12/18 Чтв 15:43:11 811563119
>>811559
Некрасиво. Как будто-то унтерменш какой-то. Хотя почему как...
Аноним 06/12/18 Чтв 16:04:22 811578120
>>811563
>Некрасиво
Вниманиеблядь плиз
Аноним 08/12/18 Суб 09:27:56 812235121
1544250469838.png (119Кб, 370x316)
370x316
Аноним 28/12/18 Птн 01:21:22 819569122
не тонем
Аноним 06/01/19 Вск 18:40:24 822418123
Ещё не погибли?
Аноним 12/01/19 Суб 21:14:31 824891124
>>822418
а толку в треде? Мне вот никакое лечение не назначили. Разве что курсы всяких витаминок планирую пропить.
Аноним 14/01/19 Пнд 02:27:47 825331125
>>714277

69 баллов.

Вами набрано баллов: 69. У Вас выраженная степень ДСТ. Вы нуждаетесь в обязательном обследовании и систематическом медицинском наблюдении! Вероятно, у Вас синдром марфановской внешности.


Вообще тред ребята какой то малоинформативный. Гугл говорит что самая страшная фигня у этого синдрома - расслоение аорты, и надо принимать бета адреноблокаторы с раннего возраста. Ананасы как исследовать аорту?
Аноним 15/01/19 Втр 13:33:56 825880126
У всех дисплазитчиков иммунитет крайне хуевый или только у меня? Простуды кандидозы заебали нахуй.
Аноним 15/01/19 Втр 13:51:16 825883127
>>825880

У меня так же. Но и у многих людей без дисплазии хуёвый иммунитет
Аноним 15/01/19 Втр 19:04:39 825962128
У кого-нибудь есть/был субфебрилитет?
Аноним 15/01/19 Втр 22:55:58 826019129
То есть если карлан ниже 180, то сразу мимо? Или может быть карланство+такое же/схожее заболевание?
Аноним 15/01/19 Втр 23:01:05 826024130
>>826019
>То есть если карлан ниже 180, то сразу мимо?

Нет критериев же много и по каждому есть балл. Пройди вон хотя бы тест выше в треде.
Аноним 15/01/19 Втр 23:07:56 826026131
>>826019
Просто:
>Вами набрано баллов: 40. У Вас выраженная степень ДСТ. Вы нуждаетесь в обязательном обследовании и систематическом медицинском наблюдении! Вероятно, у Вас неклассифицируемая ДСТ.
Хотя, наверное, не совсем чувствительный тест. Всё же пальцы вот так гнуть больно.
Аноним 15/01/19 Втр 23:18:26 826030132
То есть я невысокий, пальцы обычные, не могу так гнуться охуенно.
Только кости тонкие. Могу запястье обхватить вот так, как там, 14.5 см обхват запястья.
Аноним 16/01/19 Срд 09:21:08 826115133
аноны а как у вас с липомами? 31 год насчитал 5 штук в разных местах в диаметре 0.5-1 см у кого то такое есть?
Аноним 16/01/19 Срд 11:07:53 826134134
Сап, медач. Не гоните пожалуйста за то, что вопрос не совсем в тему треда, хотя и близкий. Собственно ситуация такая: перед самым новым годом заболела левая сторона челюсти, именно сустав. Болела сильно, что даже жевать нормально не мог, хотя терпимо, ну и если челюстью не шевелил, то вообще почти не замечал. За неделю примерно боль почти прошла, теперь могу ощутить её только если в горизонтальной плоскости челюсть нижнюю двигаю. Но появилась боль в районе кисти левой руки, не очень сильная, но такая тугая, как бы сказать. Алсо, если наклоняю ладонь вниз, то больно сильно и иногда усиливается, что больно даже кружку держать. Что бы это могло быть?
Аноним 19/01/19 Суб 17:00:03 827433135
>>825880
Вообще не простужаюсь, даже после переохлажения, ОРВИ один два раза в год.
Аноним 21/01/19 Пнд 03:02:03 827883136
С этой хуйней берут в армию?
Аноним 23/01/19 Срд 17:06:13 828756137
>>827883
на эту хуйню даже врачам плевать, если ты еще не понял. Не берут с армией с болячками, которые может давать дисплазия - плоскостопие, отслоение сечатки, сколиоз и тд
Аноним 23/01/19 Срд 18:35:24 828784138
>>825331
>Ананасы как исследовать аорту?
ультразвуком, томографиями, может на ЭКГ чё видно - хз.
Аноним 01/02/19 Птн 23:53:03 832690139
>>826134
Посмотри дисфункцию ВНЧС в ВК группах. Только сам понимаешь, какой там контингент
Аноним 27/02/19 Срд 17:18:49 843544140
>>714277
Всегда мимо этого треда всегда проходил глядя на ОП-пик, у меня так пальцы не гнутся
>Вами набрано баллов: 85
>Вероятно у вас синдром Марфана

>>810289
>Блять, зачем я зашел на медач сегодня? Я то думал, что такой худой и болезненный из-за того что плохо питался когда мелкий был и не занимался спортом (это так мне всё детство твердила мамаша), а оказывается вон оно что. Все сразу встало на свои места.
Пиздец жиза. Даже симптомы те же самые + еще куча других

23 лвл, кун. Болезный что пиздец всю жизнь, но сильнее всего страдаю от психических проблем: депрессия, тревожность, расстройство аутистического спектра.

В треде только у одного из 20-ти прошедших тест анона больше баллов чем у меня. Готовлю гроб. Оказывается, преследовавшее меня годами ощущение, что не доживу даже до 40 было весьма оправданным. Вопрос, что теперь делать? Выпилиться, недожидаясь тяжелых осложнений или бороться? Но за что? Ведь как я понял, если в детстве не подхватить, то можно разве что замедлить прогрессирование сопутствующих заболеваний. То есть лучше чем сейчас я себя все равно чувстовать не буду, а жить так как сейчас или еще хуже совсем не хочется
Аноним 28/02/19 Чтв 15:45:56 843852141
Бамп
Аноним 01/03/19 Птн 02:54:04 844102142
>>843544
>а жить так как сейчас или еще хуже совсем не хочется

вот только с каждым годом после +-25 лет организм будет работать все хуевее и хуевее даже и без марфана но жить ты от этого не перехочешь, это мне сказал буквально помирающий сосед-дед по палате которому половину кишок вырезали. в общем то я с ним солидарен.
Аноним 01/03/19 Птн 13:01:20 844185143
>>844102
>вот только с каждым годом после +-25 лет организм будет работать все хуевее и хуевее даже и без марфана но жить ты от этого не перехочешь
Я это отчетливо понимаю и оттого страшно. Страшно, что когда все станет хуже я не смогу решиться выпилиться. Сейчас остается только максимально оттягивать страдания. Кстати, у меня может и не марфана, а какая-то форма Синдрома Элерса-Данло, хотя разницы особой в качестве и продолжительности жизни все равно нет, как я понял.

Кстати, может кто доступно разъяснит все различия между Марфана и СЭД? Не могу понять, в осномном говорят про внешность, но также говорится, что при СЭД часто имеется марфаноподобная внешность. К генетику-то понятно, что надо сходить, но самому разобраться тоже не помешало бы. Ну и генетика хорошего в ДС если кто знает подскажите пожалуйста.
Аноним 01/03/19 Птн 15:00:38 844221144
>>844185
если что, я другой анон.

Ты, как и я мой друг немножко ипохондрик. Тут важно понять, что есть куда более страшные вещи -- да банально наличие рака у близких родственников. У нас же с тобой просто более яркие и ранние проявления особенностей организма. Заботься о нём, холь, лелей и на изи перелезешь через среднюю мужскую продолжительность жизни в РФ.

У Марфана есть специфические критерии, это очень редкая и явная болезнь и диагностируется она в основном по внутренним признакам.

https://www.rmj.ru/articles/revmatologiya/Cindrom_Marfana_v_praktike_terapevta_i_semeynogo_vracha_diagnostika_taktika_vedeniya_lechenie_beremennosty_i_rody/

Если у тебя не было вывиха хрусталика а ты бы знал и нет аневризмы аорты вероятно знал бы, узи сердца почти всем хоть раз да делали, то это почти наверняка не истинный Марфан.

По СЭДу. Во-первых, какие-то нарушения соединительной ткани есть почти у всех. У моей девушки, например, оч большая гипермобильность суставов, но при этом плотная кожа и хороший набор мышц. У меня всё наоборот. Критерии можешь тут посмотреть на с. 29:

https://www.ehlers-danlos.com/pdf/2017-FINAL-AJMG-PDFs/Bowen_et_al-2017-American_Journal_of_Medical_Genetics_Part_C-_Seminars_in_Medical_Genetics.pdf

Если у тебя не по жесткачу большинство критериев, то ты просто имеешь частичные нарушения в образовании соединительной ткани. Как и многие-многие люди. А уж страдания при СЭД никак не обязательны. И тем более нет связи с психическими заболеваниями.

Что делать для облегчения симптомов?
1) Физич. нагрузка (если не веришь, что худому можно накачаться, зайди полистай на реддите /gainit)
2) Питание: много животного мяса (говядина, свинина) и субпродуктов (печень, язык, сердце)
3) Добавки: я пью желатин 2 недели в месяц, еще можно добавить магний, витамин C, серу, коэнзим q10.
Аноним 01/03/19 Птн 15:37:38 844231145
>>844221
А сколиоз может быть признаком ДСТ? Вот у меня сколиоз и вроде как плоскостопие есть небольшое, но при этом легко набираю вес и гибкости суставов нет.
Аноним 01/03/19 Птн 15:57:18 844243146
>>844231
может, но необязательно. Как и плоскостопие есть у многих людей без проявлений дисплазии. Главное -- гибкость суставов, растяжимость кожи и пролапс митрального клапана. Остальное - менее специфичные критерии. Чем меньше симптомов, тем меньше степень выраженности ДСТ. Надо об этом думать не в системе "есть\нет", а в системе "степень выраженности".
Аноним 01/03/19 Птн 17:32:40 844284147
123123.png (179Кб, 2666x458)
2666x458
>>844221
>Ты, как и я мой друг немножко ипохондрик.
>И тем более нет связи с психическими заболеваниями.
Еще какая есть связь, ипохондрия, кстати, тоже характерна. У меня лично все из перечисленного в статье про ДСТ на википедии, см. пикрил. Я знаю, что вики не истина в последней инстанции,
но походил по формумам и все сходится, психически здоровый выраженный дисплазист - редкость.

>У нас же с тобой просто более яркие и ранние проявления особенностей организма.
Не надо смягчать, это называется преждевременное старение и смерть.
>Заботься о нём, холь, лелей и на изи перелезешь через среднюю мужскую продолжительность жизни в РФ.
Плиззз) Я слишком поздно узнал об этой херне, а до 23 лет забивал на здоровье как только можно было, думал, ну молодой же, а вся херня просто от плохого образа жизни и ВСД, ага. Родители, окружение, тоже никогда не щадило. Всегда чувствовал, что могу недожить до 30. Теперь у меня с десяток хронических заболеваний, мой дед переживший войну, совок, девяностые здоровее в свои 82. Да и продолжительность жизни меня не столь интересует как качество, а качественно жить уже не получится.

Думаешь я сгущаю краски? Чекни мой список болячек:
Сердечно-сосудистая система: пролапс митрального клапана с регургитацией, трикуспидальная регургитация, тахикардия, варикоцеле, хрон. геморрой.
Кости и суставы: гипермобильность суставов, кифоз, сколиоз, воронкообразная деформация грудной клетки, плоскостопие 2-3ст, частые подвывихи и вывихи суставов, арахнодактилия (тест запястья), скученность зубов, дистальный прикус, нестабильные челюсти.
Кожа: тонкая и очень эластичная с плохой заживляемостью, необъяснимые широкие растяжки на пояснице и небольшие на ягодицах, расходимость швов после операций
Глаза: миопия ср.ст + сложный миопический астигматизм + ангиопатия сосудов сетчатки
ЖКТ: поверхностный гастрит, хронический рефлюкс-эзофагит, дуодено-гастральный рефлюкс, катаральный дуоденит, аксиальная кардиальная грыжа ПОД, катаральный колит
Психика: депрессия, тревожность, расстройство аутистического спектра

Все это было диагностировано специалистами, кроме того что я сам измерил по гайдам - арахнодактилия и про кожу. И это я еще не делал МРТ/КТ позвоночника и пр., судя по болям и др. симптомам там точно что-то еще интересное найдется, остеохондроз очень вероятен. Вот еще вероятно связанные с ДСТ проявления: паховая грыжа в детстве, поллиноз и пищевая аллергия, ВСД, перегиб желчного пузыря, ассиметричные черты лица, тонкие волосы, повышенное ВЧД, пульсация в животе (проблемы с аортой?), долихоцефалия, СХУ, множественные родинки, красные точки и небольшие липомы

И это не называя беспокоящих симптомов, а их тонна. Каковы шансы, что если я и доживу до 40 благодаря сверхзаботе о здоровье, то буду себя чувствовать хотя бы на 60, а не на все 100? - Никаких. Больше шансов ослепнуть, оглохнуть, парализоваться, питаться через трубочку. То, что дисплазия легкой степени не редка меня мало волнует. У друга, наприимер, пальцы гнутся сильно, но на этом считай все - он здоров. Да, если ты родился в развитой стране в хорошей семье и у тебя средне-легкая степенью дисплазии - будешь жить как человек. Если нет, то и жизни после 20 у тебя нет.

Но спасибо за советы по добавкам и питанию. По тому, что я нагуглил вот что еще может быть полезным:
Препараты/добавки: как ты уже упомянул магний, а конкретно Магнерот (курс 3мг/сут 6мес), витамины B1/2/3/6, хондроитинсульфат, медь, цинк
Питание: яйца, морская рыба, морепродукты. Ограничить простые углеводы в пользу сложных

Алсо, у кого многое из перечисленного пересекается или кто изучил/изучает реабилитацию при всяких ДСТ отзовитесь, давайте держаться вместе.
Аноним 01/03/19 Птн 18:25:35 844316148
>>844284
А тян у тебя есть?
Аноним 01/03/19 Птн 18:41:47 844326149
>>844284
Если так мыслить, то почти любую болячку можно привязать к дисплазии
Аноним 01/03/19 Птн 18:44:31 844331150
>>844284
А рост/вес у тебя какие кстати?
Аноним 02/03/19 Суб 00:21:32 844460151
DcojBaoGLcQ.jpg (560Кб, 1600x1200)
1600x1200
>>844316
Было несколько, со всеми не складывалось. Что забавно, у одной точно и вероятно у еще одной тоже была какая-то форма дисплазии. Обе сильно гибкие и болезненные, а первая прям довольно марфанистая на вид.

>>844326
Был сегодня у одного из лучших специалистов по ДСТ в России, подтвердили Синдром Элерса-Данло предположительно гипермобильный тип по осмотру и перечисленным неочевидным болячкам, но для исключения особо опасных типов диплазии предложилаи сделать ДНК тест. Да, почти все эти болячки так или иначе имеют отношение к ДСТ. Как жить? Не успеваю к одному врачу добежать, уже начинает болеть другое. Зато здорово знать, что не так уж я и виноват во всех них, генетика тут здорово помогла. Кому интересно, заключение и рекомендации пикрил не удивляйтесь, что там есть бады

>>844331
182/63
Аноним 02/03/19 Суб 20:55:36 844774152
>>844460
спасибо анончик, подвез годноту. Сохранил рекомендации, буду стараться соблюдать. Правда офк, судя по твоим же постам выше у меня просто нДСТ.
Аноним 03/03/19 Вск 00:05:00 844830153
6StpV24SoAE.jpg (154Кб, 960x960)
960x960
>>844774
На здоровье)
Забавно, где-то нарыл такую же рекомендацию, но чтуь более грамотно оформленную, наверное она же писала. Тут почем-то уже 2 курса по месяцу в год вместо 3х в моей рекомендации, но не суть

>Правда офк, судя по твоим же постам выше у меня просто нДСТ.
Ты к тому, что у тебя не так много болячек? Охотно верю. Хотя о некоторых ты можешь не знать в силу недиагностированности, а некоторые возможно скоро появятся. В любом случае, не забивай на себя, эти рекомендации в принципе даже нормальным™ людям, не повредят, а уж ДСТшникам тем более
Аноним 03/03/19 Вск 09:49:35 844883154
>>844284
Ты поехавший? Все , что ты перечислил это самые лайтовые из возможных болячек.
Аноним 03/03/19 Вск 13:12:31 844942155
>>844883
Пускай лайтовые, нормально жить уже мешают, а пиздецомы уже на подходе. Мне только 23, представляешь что к 30 будет? А к 40?

>>825962
>У кого-нибудь есть/был субфебрилитет?
У меня уже пол года.
Аноним 03/03/19 Вск 13:37:16 844957156
>>844942
После чего начался ? На ночь падает?
Аноним 03/03/19 Вск 16:06:00 845010157
>>844883
проблема в том, что у людей без дисплазии даже этих "лайтовых" болячек нету.
Аноним 03/03/19 Вск 21:10:19 845116158
>>844957
Чем-то переболел, 38 было несколько дней, кашель и все такое, а как только температура сошла полетел на неделю заграницу, билеты заранее были куплены. Там себя не очень чувствовал, когда вернулся обраружил субфебрилитет и так полгода, периодически опускается до 36.6. Инфекционист ассоциировал температуру с вирусом Эпштейна Барра и герпесом 6 типа. На ночь, вроде, не падает

>>845010
Не, я думаю бывают, но естественно их не такое обилие и не в таком возрасте
Магний Аноним 03/03/19 Вск 22:47:14 845155159
>>740682
>>740446
>>740889
Натыкался не раз на исследования по эффективности магния при ДСТ, и везде именно Магнерот (магния оротат) фигурирует, вот например: http://t-pacient.ru/tag/%D0%BC%D0%B0%D0%B3%D0%BD%D0%B5%D1%80%D0%BE%D1%82/
Судя по результатам это просто панацея для дисплазиста.

Чем Магнерот (магния оротат) хуже Магне B6 (магния лактата дигидрат + магния пидолат)? Не учитывая, что в последнем "в комплекте" идет B6, его естессна всегда надо к магнию добавлять.
Выше писали только, что лактат заебись, то есть Магне B6. Давайте выяснять и делиться опытом, я уже купил на месяц Магнерот, что под конец отпишусь. Хотя говорят эффекты заметны становятся только после 2+ месяцев приема.
Короче кто в каких дозировках, в какой форме и как долго пил/пьет/собирается пить магний?
Аноним 04/03/19 Пнд 02:01:37 845224160
СЭД (суставы, десна, сосуды, кожа)
@
аномалия Киари
@
положительный АНФ и антитела к полимиозиту/дерматомиозиту, системной склеродермии и CREST синдрому
Аноним 04/03/19 Пнд 11:35:35 845289161
>>845116
И что лечение у инфекциониста эффект дало?
А ты как-то чувствуешь температуру?
У меня подобная история, но у меня также с субфебрилитетом сильная постоянная слабость и постоянная боль в висках. Даже пришлось бросить вуз
Аноним 04/03/19 Пнд 13:51:48 845348162
>>845289
>И что лечение у инфекциониста эффект дало?
Дало пару недель без температуры, но начались головные и суставные боли. А потом все вернулось. Температуру ощущаю, когда выше 36.9 поднимается, при 37.2 уже сильный жар. Головные боли различной локализации присустствуют почти постоянно
Аноним 04/03/19 Пнд 15:09:53 845391163
>>845348
У меня в среднем 37.2
Что-то купирует боль?
Аноним 04/03/19 Пнд 18:34:58 845462164
>>845391
У меня 37.2 это максимум, но все же имеется полноценное ощущение болезни.
>Что-то купирует боль?
Не знаю, ничего не пил от боли. Пока не настолько эти боли сильные, чтоб таблетками глушить, а глушить это дело последнее, я хочу причины выяснить. Пока только выяснил, что у меня СЭД)))
Аноним 05/03/19 Втр 09:39:48 845636165
>>845462
У меня максимум 37.6
Я уже всё переобследовал, поэтому щас буду пытаться чем-то глушить.
А так имеется весь твой набор, но вот после простуды и теперь постоянной слабости и головной боли, это небо и земля
Аноним 05/03/19 Втр 13:45:44 845748166
>>845636
>Я уже всё переобследовал, поэтому щас буду пытаться чем-то глушить.
Совсем ничего не нашли?
>А так имеется весь твой набор, но вот после простуды и теперь постоянной слабости и головной боли, это небо и земля
Вот, кстати, да. До этой херни с температурой я особо и не жаловался на здоровье. А у тебя какой диагноз: ДСТ, СЭД, Марфан или никакого? Какой лвл?
Предлагаю держать связь, раз у нас многое пересекается, может чего интересного выясним. Если можешь, ответь мне на фейкопочту okr-kun@mail.ru
Аноним 06/03/19 Срд 16:27:42 846208167
СЭД вкатывается ИТТ. Из проблем:
- зрение
- подвижность суставов, которая, пожалуй, мне никак не мешает
- фимоз (похуй)
- боли в пояснице, как понагибаюсь
- пролапс митрального клапана (вроде зажил уже, лол)
- S-образная извитость сонных артерий и какая-то проблема с позвоночной
- постоянная тревога и хуёвое настроение
- самый пиздец - регулярная глазная мигрень...

>>844221
> И тем более нет связи с психическими заболеваниями.
Пошёл ты нахуй, мне в медаче давали пруфы в какой-то книге, что связь есть! Было это год назад, поэтому прямо сейчас не найду.
Аноним 06/03/19 Срд 16:29:20 846209168
>>846208
А, колоноптоз ещё у меня
Аноним 06/03/19 Срд 19:32:45 846285169
Что делать с плохой памятью и общим тупняком? Я уже не могууу. Похуй на головные боли, похуй на ЖКТ проблемы и боли в суставах.

Многие ДСТшники жалутюся на память и рассеянность, но не понятно, откуда у когнитивных нарушений растут ноги. И, кажется, никого не беспокоит жизнь с памятью старика, лишь бы ничего не болело. В какую сторону копать хоть? Это связано с психическими нарушениями при ДСТ, то есть надо их фиксить сперва?
Аноним 08/03/19 Птн 19:31:41 846894170
>>846285
>Многие ДСТшники жалутюся на память и рассеянность
А многие ДСТшники при этом имеют повышенный IQ, чсх.
Походу механизмы формирования новых нейронных связей как-то связаны со свойствами коллагена.
Аноним 08/03/19 Птн 19:43:07 846899171
>>846894
Не знаю, бывают и с идеальной памятью ДСТшники, и тупые бывают. Кому как повезет.
Сегодня рентген показал у меня шеный остеохондроз, может в моем случае он виноват с когнитивными нарушениями. Вообще, у ДСТшников часто страдает позвоночник, может он и дает большинство проблем с головой
Аноним 08/03/19 Птн 19:52:02 846903172
>>846894
Никак не связаны
>>846285
Пройди тест на депрессию, чекай нарушения кровообращения в позвоночных артериях
Аноним 08/03/19 Птн 22:36:38 846945173
>>846903
>Пройди тест на депрессию
Даже проверять не надо, там околомаксимальный балл будет как все последние разы. И что, одна только депрессия может давать память как у рыбки? Знать бы еще что эту депрессию вызывает и как лечиться, разные АД не помогали

>чекай нарушения кровообращения в позвоночных артериях
Чекнул недавно, по крайней мере на узи сосудов шеи нашли "незначительныую венозную дисциркуляцию в системах позвоночных вен". Еще и в голове ужасное кровообращение нашли через глазное дно, но толку, никто даже не предлагает лечения. Так и хожу по разным специалистам, прохожу диагностику, до лечения, видимо, недоживу
Аноним 09/03/19 Суб 02:59:42 847001174
Появляются время от времени синяки на спине, а по утрам стало тяжелее просыпаться. Эх.
Аноним 09/03/19 Суб 03:23:34 847003175
>>847001
Ну и грудь стала настолько впалой, что аж грустно. :(
Аноним 09/03/19 Суб 15:04:51 847117176
>>846945
купи в аптеке Танакан. Мне гастрэнтеролог выписал, когда я ему сказал о том, что у меня есть ДСТ и сонливость. Мб поможет. А мб и нет.
Аноним 09/03/19 Суб 17:29:37 847156177
qqbmAFK8FU0.jpg (362Кб, 1600x1200)
1600x1200
>>847117
>купи в аптеке Танакан. Мне гастрэнтеролог выписал, когда я ему сказал о том, что у меня есть ДСТ и сонливость.
Странно что ты жаловался именно гастроэнтерологу на сонливость, и что он тебе выписал Гингко Билбоа (Танакан) в ответ на это - тоже странно
>Мб поможет. А мб и нет.
Так а тебе-то помогло, и если да то как именно? Память улучшилась?

Я и забыл, но оказывается у меня дома недопитая пачка лежит. Говно-психотерапевт выписывал как-то, но я дропнул, убедившись в его полной некомпетентности. А там еще тошнота в побочках и диарея, а это как раз мои слабости
Аноним 09/03/19 Суб 18:59:58 847195178
58 баллов, ничего не понимаю. Вроде суставы не гнутся. Или это, наоборот, плохо?
Аноним 09/03/19 Суб 19:35:01 847210179
>>847156
>Так а тебе-то помогло, и если да то как именно? Память улучшилась?
Я только начал пить. Гастрэнтеролог - к.м.н. и знает про ДСТ, мб че-нить изучал, поэтому и назначил, я хз.
Аноним 10/03/19 Вск 13:19:08 847443180
>>847195
Бывает и такое вроде, что нет гипермобильности суставов. Вообще у многих ДСТшников с возрастом гипермобильность снижается, так что если тебе там за 25, то неудивительно
Аноним 15/03/19 Птн 20:29:22 849427181
Бамп
Аноним 16/03/19 Суб 14:37:27 849675182
А тонкие кости - это входит в перечень признаков?
Аноним 19/03/19 Втр 01:02:04 850831183
>>849675
Не встречал, но как правило люди с дисплазией тонкокостные. Думаю, чем сильнее дисплазия выражена, тем вероятнее тонкая кость. Марфаны вроде вообще все тонкокостные, людей с СЭД тоже попалил по всяким сообществам, судя по фоткам у большинства тонкая кость
Аноним 19/03/19 Втр 13:22:01 850950184
>>850831
То есть имеется в виду не длинные руки, ноги по отношению к росту, а тонкая кость именно, если что. Или должно быть ещё и это? У меня достаточно тонкие кости, 14.5 запястье, например. А считается, что если у куна меньше 18 обхват - уже тонкое вроде.
Аноним 20/03/19 Срд 16:34:34 851387185
Аноним 20/03/19 Срд 21:11:17 851470186
>>851387
там курс 3 месяца. вообще моя проблема не в этом, а в хуевом зрении видимо. Из-за этого глаза быстро устают, такие дела. На когнитивные проблемы не жалуюсь, вроде с этим все норм.
Аноним 21/03/19 Чтв 17:49:36 851786187
>>851470
Что это за препарат такой, что начинает действовать только спустя 90 дней приёма? Попахивает маркетингом и гомеопатией
Аноним 22/03/19 Птн 14:34:03 852049188
>>851786
Это же Гинкго Билбоа - БАД по сути, так что это норма, может запросто и не срабовать вовсе и не придерешься. Но вообще говорят хорошая вещь для много чего, буду пробовать, только не в виде дорогущего Танакана, а просто с айхерба закажу побольше гинкго
Аноним 23/03/19 Суб 20:21:17 852508189
Есть смысл просто поупарывать магний, без всяких назначений, или может навредить?
Аноним 24/03/19 Вск 01:00:06 852633190
>>852508
Вроде как хуй навредишь им, особенно если ты дисплазист.
От неплохого кардиолога например услышал, что у очень многих в той или иной степени дефицит магния щас. Если у тебя имеются многие симптомы дефицита магния, то я бы смело пил. Как и многих других минералов и ивитаминов, впрочем. Связывают часто с тем, что мы питаемся продуктами, выращенными на истощенных микроэлементами почвах
Аноним 26/03/19 Втр 19:02:16 853726191
Бамп
Аноним 31/03/19 Вск 01:27:41 855461192
Если разом обострилось множество хронических заболеваний связанных с дисплазией (СЭД), в чем может быть причина?
Аноним 31/03/19 Вск 04:57:52 855505193
У меня на спине пятна появляться начали. Рип?
Аноним 06/04/19 Суб 17:29:25 857817194
>>855505
Ну если трупные - то всяко рип.
Аноним 07/04/19 Вск 23:28:16 858268195
Ебануться, 69 набрал.
Аноним 08/04/19 Пнд 15:17:38 858427196
Куда ЖКТ тред дели, бармалеи?
Аноним 08/04/19 Пнд 15:18:11 858428197
>>858427
Йоптваюмать нетуда!
Аноним 08/04/19 Пнд 15:22:38 858430198
>>858428
А скорее всего туда! Вот оно провидение! Случайно написал сюда, хотя хотел в ЖКТ. Други! Фиброзная дисплазия костей полиоссальная (т. е. везде -в башке, в рёбрах, в тазу и т. д.) гистологически доказанная - это ОНО? Или нет?
Аноним 13/04/19 Суб 20:05:42 860007199
Опа, случайно увидел знакомые слова. У меня некоторые деформации имеются, в тесте набрал 37 баллов, врач в поликлинике на мои хрустящие суставы таза сказал что у меня дисплазия. На этом его монолог закончился. Лень читать весь тред, подскажите общие рекомендации, не пить не курить?
Аноним 14/04/19 Вск 04:52:25 860130200
>>858430

Нет, дисплазия = нарушение. Общий термин.

>>860007

Беречь суставы, анализы на витамин Д, магний. Питье-курение похую.
Аноним 14/04/19 Вск 23:26:12 860542201
>>860007
Не слушай анона выше, ЗОЖ, в т.ч не пить не курить одна из важнейших рекоммендаций при дисплазии. Помимо того, что он сказал, сердце проверь, то есть УЗИ сделай если давно не делал. ЖКТ также береги, да и вообще не забивай на здоровье
Аноним 11/05/19 Суб 18:32:48 870435202
вверх!
Аноним 11/05/19 Суб 23:14:08 870549203
Аноним 12/05/19 Вск 15:14:08 870727204
>>870549
На первом видны средневыраженные т.н "паучьи пальцы/ арахнодактилия", один из признаков ДСТ, на другой хуй пойми что не так, обычный большой палец
Аноним 13/05/19 Пнд 14:51:42 871214205
>>870727
Были такие, потом потолстели видимо. 51 балл набрал, вопросы 1,2,11,13,14,17,23,25,27,39,41 какая-то хуета, явно же варианты нормы, и встречаются суперчасто.
Аноним 14/05/19 Втр 20:49:23 871799206
>>871214
>Вопросы 1,2,11,13,14,17,23,25,27,39,41 какая-то хуета, явно же варианты нормы, и встречаются суперчасто.
Ну так дисплазия в легкой степени имеется у многих, да. Но в довесок к другим факторам (твои ответы на другие вопросы) это все что-то да определяет
Аноним 06/06/19 Чтв 17:13:02 881119207
Бамп
Аноним 12/06/19 Срд 23:46:31 883330208
Бамп
Аноним 13/06/19 Чтв 00:31:40 883344209
Поразительно, что тред загнулся. Все вылечились уже?
Аноним 13/06/19 Чтв 00:49:53 883346210
>>883344
А че, за это время кроме добавок и симптоматической терапии что-то другое придумали?
Аноним 13/06/19 Чтв 01:50:29 883354211
>>883346
А что, добавки помогают?
Аноним 13/06/19 Чтв 02:47:39 883358212
>>883346
>>883354

Бля, неужели совсем-совсем нет специфических средств оказывающих влияние на причины ДСТ, на тот же коллаген. То есть причина в генах, а их пока например, слышал не раз про Elizabeth Parrish, которая в 2015 стала первым ГМО человеком, у нее якобы организм стал молодеть после инъекции никак не изменить, да. Вышеупомянутые добавки у многих вызывают сомнения, оно и понятно, хуй знает как они там усваиваются, да и доказанного эффекта у многих просто нет. Но шо делать-то тогда? Если тупо по симптомам палить, то сил и времени вообще никаких оставаться не будет, вся жизнь на лекарствах, диетах, физических упражнениях и постоянно добавляющихся ограничениях. Грустно же, анон(9
Аноним 13/06/19 Чтв 16:54:35 883577213
>>883344
я сижу в тредах по симптомам. в жопотреде, в треде про ЖКТ, в треде про зрение, в психаче
Аноним 17/06/19 Пнд 05:18:54 884753214
152015562017692[...].jpg (28Кб, 363x288)
363x288
Имеет ли вообще смысл исправлять сколиоз/кифоз, учиться держать осанку и тд при писплазии (гипермобильный СЭД)?
Или как говорят "бестолку, один хуй все назад вернется"?
Аноним 19/06/19 Срд 17:18:20 885532215
>>883344
Собственно что обсуждать? Сабж не лечится актуальной медициной. Капсулы регенерации, как в Эллизиуме не изобретены, никто уколоться суперсывороткой и встать на путь супергероя не предлагает тоже.
Мериться бадами? Обсуждать какие мы все каличные и ничтожные? Ну может по первости это и было интересно, но сейчас уже приелось изрядно. Единственно, что до сих пор актуально это источник заработка для таких инвалидов, как мы. Чтобы хоть как-то нивелировать ништяками ущербность бытия, пока в землю не закопали.
Аноним 19/06/19 Срд 17:21:08 885533216
image.png (599Кб, 900x548)
900x548
>>884753
Если штифты в направляющими заебашат - не вернётся.
В остальном да, можно лишь замедлить усугубление. Рекомендую 2 раза в день хотя бы гантели стоя, для укрепления корпуса, и повисеть на турнике.
Аноним 20/06/19 Чтв 00:02:15 885665217
>>885532
>Единственно, что до сих пор актуально это источник заработка для таких инвалидов, как мы. Чтобы хоть как-то нивелировать ништяками ущербность бытия, пока в землю не закопали.
Я вот на качественную медицину зарабатываю, по мне это мог бы быть лучший ништяк. Денег уже прилично накопил, а куда с ними идти за этой качественной медициной пока так не нашел. В рашке даже за миллионы ничего не добиться, а израилях-европах придется отваливать уже миллиарды и все равно гены ведь не пофиксят никак.

Может давайте последние новости генетики о дисплазии обсуждать, что ли. Кто что слышал?
Вот анон >>883358 про генную модификацию человека вбросил, хз насколько все это станет реально и доступно для среднеанона в ближайшие 30 лет

Аноним 20/06/19 Чтв 00:06:20 885668218
>>885533
>Если штифты в направляющими заебашат - не вернётся.
В остальном да, можно лишь замедлить усугубление.
Бля, ну первое вообще не вариант при 1-2 степенях кифоза/сколиоза то. Такое лайтовое видимо вообще не пофиксишь, только как ты говоришь зарядочками можно приостановить ухудшения. А я то генетика понял как, что можно полностью исправить искривление упражнениями. А вот брекеты типо бесполезно ставить, зубы назад разъедутся после снятия. Короче гроб
Аноним 21/06/19 Птн 15:13:36 886156219
>>885533
>повисеть на турнике.

самый вредный совет. растягивание приводит только к ослаблению суставно связочного аппарата и увеличению гипермобильности суставов. связки и мышцы нужно не растягивать а укреплять. тока один хуй с нашим синдромом это все мертвому припарки.
Аноним 21/06/19 Птн 18:30:21 886223220
>>886156
Ну логика такая:
Связочный аппарат слаб, как и все соединительнотканные органы при этой мутации. За день, занимаясь физической работой, нагибаясь, перенося какие-то грузы/тяжести/пакеты/коробки/и т.д. - твои позвонки проседают, смещаются, ибо особо некачественные суставы и связки не в силах устоять перед нагрузками. Если не делать ежедневные висы (никто не заставляет висеть по 5-10 минут с утяжелителями и при этам делать скручивания), то в итоге приобретаешь усугубление деформации позвоночника (сколиоз, гиперкифоз, гиперлордоз).
Лично мне весьма облегчает жизнь турник дома. Заебавшись придёшь и с упоением провиснешь, аж чувствуется, как позвоночник распрямляется под силой гравитации и собственной массы тела, немного похрустывая в проблемных местах, собственно этот хруст ничто иное, как индикатор снятия лайтового снятия "замков". Офк без мало-мальски укрепления мышечного корсета хотя бы гантелями ты можешь себе навредить, если будешь висеть, как ебучий глист на нём, но ты же не долбоёб, верно?
Аноним 22/06/19 Суб 00:00:21 886362221
>>886223
>За день, занимаясь физической работой, нагибаясь, перенося какие-то грузы/тяжести/пакеты/коробки/и т.д. - твои позвонки проседают, смещаются

Если это делать правильно то наоборот, только укрепляются. Ты видел хоть одного сутулого пауерлифтера? Нет, а он за тренировку тяжестей подымает больше чем ты за всю жизнь.

>Если не делать ежедневные висы то в итоге приобретаешь усугубление деформации позвоночника

Сугубо твое личное субьективное ощущение, надо сказать никем не доказанное и не подтвержденное.

>собственно этот хруст ничто иное, как индикатор снятия лайтового снятия "замков".

Хруст в нашем случае это индикатор гипермобильности связок, суставов и сухожилий. Никакого снятия и никаких замков там не происходит а только возвращение сустава/связки в исходную позицию путем приложения избыточной внешней силы, хотя вернуть можно и без хруста и излишнего растяжения связок просто полежав на спине/боку используя дополнительные подушки, а в идеале так спать всю жизнь см пикрил.



Аноним 22/06/19 Суб 03:10:27 886390222
>>886362
> Если это делать правильно то наоборот, только укрепляются. Ты видел хоть одного сутулого пауерлифтера? Нет, а он за тренировку тяжестей подымает больше чем ты за всю жизнь.

ДСТшники не могут в пауэрлифтинг, потому среди пауэрлифтеров нет сутулых
Аноним 22/06/19 Суб 07:37:46 886398223
>>886362
>>Если не делать ежедневные висы то в итоге приобретаешь усугубление деформации позвоночника
>
>Сугубо твое личное субьективное ощущение, надо сказать никем не доказанное и не подтвержденное.
>

Может ты тогда научно пруфанёшь на вред виса на турнике при сколиозе/кифозе? Ссылочку на RT дашь, мистер объективность?
Аноним 25/06/19 Втр 02:27:51 887242224
Кто в каких сообществах по дисплазии/СЭД обитает?
Смотрю их не так мало в англо-нете, не знаю с какого начать
Аноним 11/07/19 Чтв 02:14:22 892313225
maxresdefault-1.jpg (71Кб, 1280x720)
1280x720
Сап, балерины. Я тут начинал охуевать в хорошем смысле от гос. медицины в последнее время. Давно не посещал поликлинику, но на этой неделе побывал у 3 врачей: терапевта, врача ЛФК и физиотерапевта и каждый оказался знаком с Синдромом Элерса-Данлоса. Врач ЛФК вообще похоже отлично в сабже понимает, а физиотерапевт только услышав про СЭД сказал "О, у меня на той неделе как раз был пациент с этим синдромом!". Потом с живым интересом порасспрашивал у меня не читал ли я что там по перспективам лечения, мол что витает в научном сообществе сейчас по поводу излечения этого злоебучего синдрома, ну и вообще ДСТ в целом. И тут я задумался, ведь ничего такого и не приходилось читать, кроме каких-то там призрачных перспектив что лет через 5, а может 10 или 30 или 130, станут доступны инъекции, модифицирующие определнные участки генов или что-то вроде того. Но генетика говорят только начинает развиваться и у многих ныне живщих дисплазистов или диспластов? Как ни крути тупо звучит есть неиллюзорные шансы тупо недожить до этого светлого будущего, ну или заработать десятки сопутствующих хронических болячек.

Ну, что-то я начал за здравие, а закончил... А что ты, анон, на этот счет слышал, может есть какие ободряющие новости?
Аноним 11/07/19 Чтв 02:24:03 892315226
>>892313
>Я тут начинал
Начал, конечно же
не совсем быстро, но фикс
Аноним 12/07/19 Птн 00:06:38 892730227
>>892313
Церковь, религия не даст науке развиваться в этом направлении ещё долгое время без серьезного поворота этого шара в сторону технократии.
Аноним 12/07/19 Птн 04:23:45 892771228
>>892730
>Церковь, религия не даст науке развиваться в этом направлении ещё долгое время
Не переоцениваешь ли ты влиятельность религии в странах первого мира, где собственно и происходит большинство научных открытий, прорывов современности в том числе и в генетике? Не, я частично могу согласиться, что религия/церковь местами тормозят развитие генетики по понятным причинам. Но как? Ну да, могут собраться особенно религиознутые фанатики и устроить бунд против гмо-людей, но сомневаюсь, что такое может прям сильно помешать проводить исследования и разрабатывать способы модифицировать днк человека в целях лечения генетических заболеваний.
Аноним 12/07/19 Птн 09:03:28 892802229
Так-так-так, набрал около 60 - ПМК, гипермобильность, тонкие кости, врожденная косолапость, растяжки на спине и т.д. Это что же получает - гробпидор? Мне 30 сейчас.
Аноним 12/07/19 Птн 12:52:35 892860230
Нашёл крутую статью про нас, сосоны.
https://www.rmj.ru/articles/kardiologiya/Prolaps_mitralynogo_klapana_-_norma_ili_patologiya/
Оказывается, недостаток йонов магния явяется причиной неправильной укладки волокон колагена.
Жрём магний, анчоусы, и личинусов своих кормим, буде таковые у нас, болезных.
Аноним 12/07/19 Птн 13:15:35 892867231
>>892860
Жру месяц магний треонат, сердце беспокоить перестало, когнитивка и память улучшились.
Аноним 12/07/19 Птн 22:34:49 893073232
>>892860
>Нашёл крутую статью про нас, сосоны.
Лол, на нее же попал когда про магний и ПМК гуглил после подтверждения диагноза, повелся на рекламу исследование и пропил курсом Магнерот, 1500мг/сут 2 месяца. Общее самочувствие стало только хуже, чуть не выпилился/загремел в стационар. Конечно не утверждаю, что это точно было связано с магнием, без него мб еще хуже было. Едиственное да, многие симптомы всд утихли зато депрессия/тревожность обострились и адовые ПА и психотические проявления на пиках пиздеца, но хоть не дристал при всем этом и на том спасибо

>Жрём магний, анчоусы
Тред не читал? Ctrl+F и вводишь "магн", получаешь 37 упоминаний на 231 поста не учитывая этот
Хотя все равно хорошо, что напомнил, вещь важная для диспла

>>892867
>Жру месяц магний треонат, сердце беспокоить перестало, когнитивка и память улучшились.
>треонат
О, что-то новое. В 90% случаев говорят про Магне В6 (цитрат) либо Магнерот (оротат), видимо в силу повсеместной доступности в СНГ. А ты почему остановился на этой форме магния, от какого производителя покупал, ну и вообще расскажи плиз как курсил (дозировка, кол-во приемов, продолжительность курса етц.)
Аноним 12/07/19 Птн 22:52:14 893089233
>>893073
Подтвержу, от магния реальне настроение падает. Магния лактат с айхерб.
Аноним 12/07/19 Птн 22:57:25 893093234
>>893089
Алсо кормлю личинуса ДСТшника магнием. Достоверно уменьшает у него тревожность и перевозбудимость НС.
Аноним 12/07/19 Птн 23:39:45 893114235
>>893089
>От магния реальне настроение падает
>Достоверно уменьшает у него тревожность
Я понимаю, что ты/твой личинус и депрессия/тревожность - не одно и то же, но все же можешь раъяснить?
Аноним 13/07/19 Суб 00:34:22 893133236
>>893073
Этот маг выбрал из-за того он на мозги хорошо влияет. Я за несколько лет хиккования хорошенечко так сдеградировал, вот и пытаюсь хоть немного соображалку вернуть. Но на тело видимо он хуже работает, судороги в икрах уменьшились но не исчезли, настроение от гипомании до депрессии, но это обычно для меня.
Брал айхербе от now, пил месяц, эффект недели через две три почувствовал. Стоит дорого, полтора косаря на месяц.
Вот думаю, можно ли миксовать разные виды мага?
Аноним 13/07/19 Суб 03:01:51 893162237
>>893133
>Я за несколько лет хиккования хорошенечко так сдеградировал, вот и пытаюсь хоть немного соображалку вернуть.
Очень знакомо
>настроение от гипомании до депрессии, но это обычно для меня.
Очень знакомо [2]
У тебя тоже БАР II типа или схожее расстройство? Насколько часто обычно сменяются фазы депра/гипомания? Я вот совсем недавно только добрался до околоточного диагноза и нормотимиков через психиатра, пью всего неделю. Пока не чувствую стабилизации настроения, но посмотрим.

>Вот думаю, можно ли миксовать разные виды мага?
Хз, а стоит ли? Ты с целью получения профитов и для мозга и для тела задумываешься о миксе разных форм магния, так? Если не взападло постоянно принимать, то думаю лучше просто чередовать курсы, скажем месяц цитрат/месяц треонат.

Спасибо за наводку, присмотрюсь к треонату, т.к оротат не особо зашел, который кстати тоже недешевый




Аноним 14/07/19 Вск 19:16:52 893851238
> Ваши волосы тонкие, ломкие или встречаются участки алопеции (облысения)
Вот как блядь на такие вопросы отвечать, когда в них заключаются два разных.
Аноним 14/07/19 Вск 19:35:47 893856239
>>893162
Не знаю бар или нет, возможно просто не хватает микроэлементов, четкой цикличности нет, но прошлой осенью точно было пару месяцев гипомании, ходил как заводной, пиздел без остановки, а весной с месяцок депра была. А так иногда и того и того бывает.
> Хз, а стоит ли? Ты с целью получения профитов и для мозга и для тела задумываешься о миксе разных форм магния, так?
Ну я думаю микс особо не навредит, все равно долго не проживу, чувствую как разваливаюсь.
Посмотри ещё в сторону глицината, сам не пробовал, но говорят хорошо на настроение работает.
Аноним 14/07/19 Вск 19:39:30 893860240
47. В принципе ничего смертельного, гипермобильность суставов даже считаю за фичу, но не нравятся: проблемы с жкт (рефлюкс, загиб желчного пузыря), раннее старение кожи, выпирающий живот. Полагаю что от нее также слабые голосовые связки, оттого и голос такой уебищный.
Аноним 15/07/19 Пнд 03:45:26 893978241
>>893856
>Не знаю бар или нет, возможно просто не хватает микроэлементов, четкой цикличности нет, но прошлой осенью точно было пару месяцев гипомании, ходил как заводной, пиздел без остановки, а весной с месяцок депра была. А так иногда и того и того бывает.
Хм, может и не БАР тогда. У меня просто типичная картина для БАР 2 типа, ~полгода депры/2-4 недели гипомании, сомнений в диагнозе мало.

>все равно долго не проживу, чувствую как разваливаюсь.
Так себя ощущаю, но хз, откуда-то нахожу надежду, без нее нахожусь в шаге от выпила. А ты какого лвл? Я 24, особенно быстро разваливаться начал года 2 назад, начал активно ходить по врачам и это в итоге привело к диагнозу СЭД. Говорят при этом типе продолжительность жизни не страдает, а вот качество да. Но мне почему-то кажется, что и продолжительность в моем случае заметно снижена. А может мы просто тревожники-ипохондрики ебаные?
Аноним 15/07/19 Пнд 03:46:21 893979242
>>893856
>Посмотри ещё в сторону глицината, сам не пробовал, но говорят хорошо на настроение работает.
Забыл добавить: спасибо, посмотрю про глицинат
Аноним 20/07/19 Суб 06:19:50 896263243
hqdefault-1.jpg (21Кб, 480x360)
480x360
Объясните плиз что эта женская версия меня показывает на превью видео. Что не так с пальцами?
Аноним 20/07/19 Суб 10:35:10 896283244
>>896263
C большим пальцем пиздец какой-то.
Аноним 25/07/19 Чтв 02:00:41 897921245
>>896283
Что именно не так? Ну то есть видно, что сильнее обычного гнется палец, но не прямо что-то удивительное как по мне
Аноним 31/07/19 Срд 05:02:48 899937246
telegram.png (273Кб, 794x696)
794x696
Анончики, понимаю тред мертв, но может запилим совместными усилиями какой-никакой FAQ и перекат заодно?Меня лично отпугивал ОП-пик, долго проходил мимо треда, пока сюда уже с диагнозом не пришел. Видел этот гнущийся палец, смотрел на свой, "хмм мой не настолько гибкий, у меня нет этой хуйни". А то, что я оказыватся гипермобильный в куче других мест я даже и не думал как-то ведь я гомосед и людей лет 10 толком не видел, с кем в гибкости посоревноваться?. А еще мне кажется, среди двачеров процент диспластов значительно выше чем по населению в среднем +даже общая статистика сильно преуменьшена из-за недодиагностики. Я бы наверное в жизни не узнал, что у меня и у сестры с матерью СЭД, если бы случайно наткнувшись на статью-интервью с одним диспластом не решил чекнуть сердце на узи и пр. и после попасть к генетику за подтверждением. Это как говорят на западе такая "невидимая инвалидность", причем невидимая зачастую даже для ее владельца.

И обидно, что нормальных живых сообществ в рунете нет, группы в вк где сидят преимущественно 35+ мамки не в счет, заходишь будто в филиал одноклассников. А ведь даже если взять статистику по дисплазии где у 1 из 1000 есть какая-либо форма ДСТ, то среди русскоговорящих должно быть около 240к человек. Это блять население Балашихи/Таганрога/Новороссийска. Хотя имхо нас куда больше, у меня лично только среди знакомых в школе было 3 гипермобильных, у всех пальцы как раз как на ОП-пике гнулись и я им помню завидовал, а у одного как щас вспоминаю вообще дохуя внешних признаков было: высокий дрищ, кифосколиоз, впалая грудь, зрение, зубы посыпались в 20, сверхгибкость. Так вот возмем ту же Балашиху, посмотрим количество пабликов (4600) и количество участников в самом крупном (61к), тогда как по дисплазии всего 3 более-менее живых сообщества с 3к подписчиков в сумме.

Чет я разошелся, в общем если у кого-то есть идеи насчет сообщества/конфы и вообще насчет повышения осведомленности про ДСТ, прошу отзовитесь. Было бы здорово иметь возможность обмениваться инфой, поддерживать и получать поддержку и т.д.
Аноним 31/07/19 Срд 08:48:52 900013247
>>714274 (OP)
60 баллов. Ноги болят всю жизнь.
Аноним 07/08/19 Срд 08:52:46 902634248
Бамп
Аноним 07/08/19 Срд 15:20:42 902764249
>>902634
>>899937
Ну и зачем нужен этот FAQ, если в нем будут 2 пункта? Болезнь не лечиться, все что можно сделать при ДСТ, это:

1. Регулярные физические нагрузки, чтобы твоя тушка не развалилась.
2. Витаминные добавки и БАДЫ, чтобы твоя тушка была в тонусе.
Анон выше давал, что надо пить от генетика.

Все. Больше нихуя нельзя поделать.
Аноним 07/08/19 Срд 16:39:12 902806250
>>902764
Да так-то дохуя тем. Распространенные болячки, особенности образа жизни, питание, опыт взаимодействия с рашкомедециной, риски при определенных видах деятельности. Много чего можно обсудить.
Аноним 08/08/19 Чтв 06:52:26 902954251
>>902806
Двачую. Про одни только распространенные болячки хуева туча страниц может быть написана, про добавки и питание тоже.

Аноним 09/08/19 Птн 21:13:19 903502252
А неврологическая симптоматика есть?
Аноним 10/08/19 Суб 00:56:59 903563253
>>903502
Есть, сложно сказать какой симптоматики нет при ДСТ, полиорганная херня. Кстати, а реалько, что не может задеть ДСТ? Те места где коллагена нет, полагаю, хотя косвенно и они могут быть задеты.
Аноним 10/08/19 Суб 10:15:12 903613254
>>903563
Слышал, ДСТ дает некоторый иммунити буст от раковых заболеваний.
Аноним 10/08/19 Суб 13:01:33 903631255
>>903613
Тоже слышал, что ДСТшники в 2 раза реже заболевают раком в сравнении с населением в целом
Аноним 12/08/19 Пнд 08:17:02 904051256
>>903631
Они до него просто не доживают))))
Аноним 12/08/19 Пнд 18:53:07 904231257
>>904051
Абсолютна та же мысль возникет когда вспоминаю про это факт, лол
Аноним 12/08/19 Пнд 18:56:24 904233258
Кстати, мне чет пиздец как хуево в последнее время. И не без причин: последний месяц на новом антидеперссанте стал жрать очень много, причем всякой быстрой вредной еды, почти не двигаюсь, играю, двачирую и т.п. Есть у кого ободряющая личная стори, ну тип вышли на хорошее самочувствие благодаря X и Y. Очень помогло бы сдвинуться с места
Аноним 12/08/19 Пнд 19:15:22 904243259
>>904233
Может тебе нужен стимулирующий АД вместо успокаивающего?
Аноним 13/08/19 Втр 11:32:18 904408260
>>904243
Пробовал, предыдущий был такой (СИОЗСиН), но начались какие-то лютые качели настроения, похудел до костей (что при ДСТ хуево), ну и сменили на Миртазапин
Аноним 13/08/19 Втр 13:13:55 904430261
Анонасы,17 лвл кун хочу пофиксить впалую грудную клетку 3 ст,вроде пока ничего не задевает,какие проблемы могут быть в будущем если не фиксить? P.s так же как и у всех тут пальцы гнуться,кифосколиоз,высокий дрищ,хруст в суставах,пролапс митрального клапана. Неужели все в этом тредике откинуться лет в 30-40?
Аноним 14/08/19 Срд 00:18:32 904555262
IMG3668.jpg (676Кб, 1150x1725)
1150x1725
1.jpg (42Кб, 390x537)
390x537
>>904430
У меня легкая степень, 1ая вроде, врачи что осматривали - говорили хуйня, чисто эстетическая. Хз как при 3-ей, думаю изи гуглится. Вообще пишут вот:
>Если трансформация небольшая и не мешает нормальной работе органов, то операция не показана.
У тебя ближе к 1 или 2 пику? У меня чуть лучше, чем на первом. Вообще интересно как ты собираешься это фиксить. Исправление осанки, кифоза, вроде может повлиять на ВДГК
Аноним 14/08/19 Срд 00:25:58 904557263
>>904430
>Неужели все в этом тредике откинуться лет в 30-40?

Мне 31 и последний год мне убер хуево, зимой думал сдохну, щас немного попустило. Но что то сомневаюсь что доживу до 40.
Аноним 14/08/19 Срд 09:36:46 904606264
>>904555
Фиксить собираюсь операцией,уже даже в больничке лежал но послали нахуй из-за проблем с ЖКТ.У меня что-то между пиками,но ближе все таки ко второму,но все равно заебала это штука,считай торс оголять вообще не можешь,ещё хз как тянучка будет реагировать когда увидит)
А 1 степень вроде много у кого есть,она нормально даже смотрится,с первой вроде вообще не делают операции,не?
Аноним 14/08/19 Срд 09:37:39 904607265
>>904557
Ну значит буду шабить, дрочить, развлекаться,все равно к 40 помирать)
Аноним 14/08/19 Срд 10:05:58 904619266
>>904557
Так это нормально, что хуево, сдохнешь ты только если артерия лопнет, как вон у Доренко.
Аноним 14/08/19 Срд 10:48:40 904626267
>>904619
Не, почему же. Можно ещё сильный пролапс клапана урвать и сдохнуть от сердечной недостаточности
Аноним 14/08/19 Срд 13:09:39 904674268
>>904557
24 и та же хуйня, до 30 если и дотяну, то вряд ли дееспособен буду
Аноним 17/08/19 Суб 00:35:02 905383269
dNtW3mKYGdk.jpg (192Кб, 1024x1820)
1024x1820
А боли суставах у кого-нибудь были? Месяц назад все суставы начали стрелять по всему телу, потом колено начало сильно болеть, потом перестало, теперь правый тазобедренный болеть начал. Пошел к ревматологу, сказала что это дст раньше даже не знал что это. Такое может быть?
Аноним 17/08/19 Суб 02:09:21 905397270
>>905383
Весной купил велик, катался пару дней, потом при езде начало болеть левое колено. Но я продолжал гонять, в итоге колено начало болеть и при ходьбе. Сейчас вроде перестало. Велик забросил, стоит уже месяц.
Алсо, если прислушаться к суставам, слышно что они прям скрипят, но пока без боли.
Аноним 17/08/19 Суб 03:16:20 905404271
sdfgsdfg
Аноним 17/08/19 Суб 09:01:08 905421272
>>905383
Лизон тред в другом месте братик ;)
Аноним 17/08/19 Суб 09:28:13 905425273
>>905383
У меня в мае колени стали очень сильно щелкать, и стоя странное ощущение, как бы онемение, потом локоть стал побаливать, запястье (но там еще тунельный синдром в добавок), потом в тазобедренном, конкретно связка, которая хорошо прощупывается в паху, а под конец в ступне, где пальцы. Терапевт, которая про дст слыхом не слыхивала, отправила на рентген с подозрением на полиартрит, но т.к. у нас на ренгтен хуй попадешь, пока я пытался, боли прошли, хотя сейчас время от времени слабые отзвуки случаются, особенно ощущения в коленях.
Аноним 19/08/19 Пнд 13:17:00 906098274
Из серии неочевидных проявлений ДСТ: могут ли страдать голосовые связки? Там же тоже коллаген по идее. У меня глухой двачерский голос, от болтовни быстро начинают уставать связки, а еще голос скачет по громкости/басовости, даже картавость варьируется сильно от незаметной до сильной (но тут вряд ли именно связки завязаны). При этом как бы 25 лвл, голос с 17 не меняется, так что вряд ли затянувшийся пубертат. А как у вас с голосом, аноны?
Аноним 19/08/19 Пнд 18:32:51 906212275
А еще горбинка на носу может быть следствием дисплазии? Серфил профили участников групп про ДСТ вбыдлякте и заметил у многих носы помимо того, что длиннее средних по населению, так еще и с горбиной у многих. С картофельными носами вообще не припомню ни одного. И у меня гобинка небольшая есть, нос длинный, диагноз СЭД
Аноним 19/08/19 Пнд 21:14:59 906280276
>>906098
>Там же тоже коллаген по идее. У меня глухой двачерский голос

бля та ж хуйня

Аноним 19/08/19 Пнд 21:26:39 906288277
>>906098
И у меня глухой голос
Аноним 20/08/19 Втр 01:18:59 906391278
>>906280
>>906288
Может причина все-таки в первую очередь в том, что мы двачеры, и тут большинство такие, всратоголосые?
И повторю, у меня лично голос изменчив и иногда не высокий, глухой и омежий, а приятный и низкий. Ну это по субъективным ощущениям и всегда совпадает с хорошим психическим состоянием, которое редко бывает.
Аноним 23/08/19 Птн 19:55:07 907600279
Поясните плиз где грань между просто ДСТ и синдромом Элерса-Данло? С Марфаном вроде понятно, там очевидная пизда. И еще, если может быть что при СЭД гипермобильного типа в 25 лет нет особых проблем с суставами? А то гуглишь и выдает людей, которые в 20 с копейками не могут без экзоскелета пошевелиться так, чтоб чего не вывихнулось. А вот ЖКТ, глаза, ССС по пизде. Видимо и суставам скоро настанет пепец
Аноним 26/08/19 Пнд 13:38:56 908300280
Есть какая-то особая причина, почему ДСТ-шникам тяжело набирать вес, помимо очевидного астенического типа телосложения? А то мне генетик что-то про это рассказала на приеме, а я забыл.
Аноним 27/08/19 Втр 21:44:38 908814281
Заметил, что волосы/ногти стали медленно расти и волосы заметно истончали, на лице по крайней мере. Это вроде как-то и с дисплазией связано, которая у меня есть. Может анон знает о чем это говорит и каких витаминов не хватает?
Аноним 01/09/19 Вск 19:21:25 910111282
Блядь как же я люблю кофе и как же мне с него сразу хуёво.

Сразу сердце ебашит, давление походу хуячит, сахар падает, сознание плывёт. Сука бля, почему нормисы без дст могут его глушить литрами, а я раз в полгода сварю, потом себя матерю?
Аноним 01/09/19 Вск 19:36:30 910114283
>>910111
Дада, у меня с него ещё и тревожность получается схлопотать
Аноним 01/09/19 Вск 21:01:32 910134284
>>910114
>тревожность
Она в основе твоих жалоб и дст не при чем.
Аноним 02/09/19 Пнд 13:47:31 910281285
Посоны, проверяйте глазное дно и делайте гастроскопию регулярно.
Аноним 02/09/19 Пнд 13:53:09 910284286
>>910134
>дст не при чём
Ебобо? ДСТшник и тревожность-братья по жизни, тревожность входит в симптомокомплекс.
Аноним 02/09/19 Пнд 16:58:36 910330287
>>910284
Согласен, это даже логичным кажется почему-то. Правда не понимаю как именно ДСТ способствует тревожности. Общее хуевое самочувствие? Нервная система слабая?
Аноним 04/09/19 Срд 01:10:43 910837288
>>910330
Весь спектр вегетативной поебени у ДСТшников почти всегда.
Аноним 05/09/19 Чтв 17:21:37 911282289
>>906280
>>906288
А вы картавите? Забыл про это еще спросить, я лично еще и картавый.
Аноним 05/09/19 Чтв 18:54:31 911315290
>>911282
Нет, не картавлю, но звуки глотаю
Аноним 06/09/19 Птн 05:11:39 911472291
на ебучем тесте выбивает 30 баллов,притом что почти везде галочки на нет.
я хуй пойми зачем в этот тред зашел, теперь ипохондрю.
перечитав весь тред, выбиваю чеки по следующим пунктам:
1)плоскостопие
2)пальцы как на пике не загибаются, но могу сидя ноги за голову закинуть, больше никаких прям гибких мутаций нет.
3)больно стоять долго на одном месте, болит нога от стопы до колена, грешу на плоскостопие. При этом что странно, долго ходить не утомляет и ничего не болит, но вот на месте стоять это ад.
4)по телосложению что-то типо среднее между эктоморфом и мезоморфом, но чаша весов больше к эктоморфам.
5)хуевое зрение(-6)
6) есть растяжки внизу спины
общее состояние нормальное, утомляемости нет, никаких тревожностей с шизой пока тоже нету.
Я так понимаю у меня лайтовая версия этой хуйни, можно жить не тужить?
Аноним 06/09/19 Птн 08:21:58 911479292
>>714274 (OP)
У меня так же большой палец гнётся, это типа болезнь какая-то? я думал, что просто так гнётся палец и всё.
Аноним 06/09/19 Птн 09:13:09 911487293
>>911472
Сходи сдай генетический анализ и не мучай себя
Аноним 06/09/19 Птн 11:53:18 911518294
>>911487
Что ты блять несешь? Зачем человеку выкидывать 50к, если судя по всему у него обычная легкая ДСТ?

>>911472
Проверь сердце на всякий, сделай УЗИ, при дисплазии очень часто имеется пролапс митрального клапана, лучше знать, если он у тебя есть. У меня все что у тебя + еще пару десяткой проявлений, 85 баллов по тесту. И ничего, как-то живу в промежутках между депрессивными эпизодами ))0
Аноним 06/09/19 Птн 22:48:46 911687295
Сап. Решил пропить магний в форме Л-треоната, в прошлый раз курсил магнеротом и стало только хуже - психика по пизде пошла, хотя может и не от него. Эту форму выбрал как топовую для когнитивки, нервной системы, но не уверен что при дисплазии она эффективна. Может кто в курсе?
Аноним 07/09/19 Суб 13:07:42 911804296
IMAGE 2019-09-0[...].jpg (107Кб, 960x1280)
960x1280
>>911687
Алсо не очень понимаю дозировку и содержание магния. Предлагают принимать 3 капсулы/сутки, каждая содержит 144 /2000 мг магния (см. пикрил) и хуй знает на какую цифру ориентироваться. Дневная дозировка получается 432 или 6000 мг соответственно. 432мг звучит как-то маловато, даже если предположить высокую усвояемость

В том же Магне В6 в 1 таблетке 470 мг магния (лактат дигидрат). И рекомендуется принимать 6 таблеток в сутки, то есть 3000мг/сутки. С магнеротом примерно так же.

Помогите разобраться плз. Отпишу здесь как начну отмечать изменения
Аноним 10/09/19 Втр 15:09:53 912501297
Является ли дисплазия противопоказанием для лазерной коррекции зрения? Меня смотрели, сказали разве что сетчатка тонковата, но я забыл упомянуть ДСТ
Аноним 11/09/19 Срд 18:57:57 914054298
>>911804
Пей рекомендованную на упаковке, у разных форм магния разная биодоступность (у магнелиса, к слову, она оче плохая, поэтому его нужно больше.)

Если откроется бодрый диарейный фонтанчик, поймёшь что надо сбавлять дозу.
Аноним 12/09/19 Чтв 01:02:51 914154299
>>914054
>Если откроется бодрый диарейный фонтанчик, поймёшь что надо сбавлять дозу.
Пью как указано на банке, уже сру жиденько. Хотя говорят ву этой формы нет такой побочки. Думаю сбавлять с 3 до 2 капсул день - а будет ли эффект? Слышал при дисплазии вообще нужны конские дозы магния.
Аноним 12/09/19 Чтв 01:33:16 914157300
Тред не читал, перескажите вкратце содержание. Набрал 35 баллов. У матери отслоение сетчатки, ее сестра умерла от проблем с сердцем в 45, другая сестра умерла так же, но при этом не могла ходить из-за проблем с суставами. Мне пизда?
Аноним 12/09/19 Чтв 06:39:22 914186301
>>914157
Что за проблемы с сердцем?
Аноним 12/09/19 Чтв 09:52:21 914216302
>>914186
Не знаю, никогда не интересовался.
Аноним 12/09/19 Чтв 11:18:50 914239303
>>914216
И хуль ты от нас тогда хочешь? Ты к врачу тоже так приходишь, типа доктор, вылечите меня. Симптомы? Да я хз, не интересовался.
Аноним 12/09/19 Чтв 11:26:39 914242304
>>914239
>Ты к врачу тоже так приходишь
Нет, конечно. Я говорю ему, что у меня 35 баллов по тесту на дст, потом озвучиваю свой прогноз, выписываю себе таблетки, называю свою дату смерти, врач кивает и расписывается в карточке, мол, молодец, все правильно рассказал, добавить нечего.
Аноним 12/09/19 Чтв 12:17:27 914263305
>>914239
Он же написал про симптомы. По крайней мере, ты его точно не про симптомы спрашивал.
Аноним 12/09/19 Чтв 14:00:27 914324306
>>914263
Нихуя не написал. Из всего понятно только про его мамку, остальное-тайна, покрытая мраком. У одной тёти сердце рипнулось от инфаркта или же от наследственной кардиомиопатии? Или от выраженной клапанной недостаточности? У другой тёти суставы болели от травм или от артроза? Да и померла она от чего? Если от того же, что и другая, то вероятность того, что опу скоро пизда, велика. У опа какие симптомы? Хуле мне эти 35 балов? Может у него только геморрой из симптомов, а может у него рост под 2 метра и длинные пальцы?
Аноним 12/09/19 Чтв 14:23:33 914330307
>>714274 (OP)
Как я раньше не замечал этот тред? Давно искал, где спросить.
Я сам мальчик 26 лет и у меня есть подозрение на что-то типа сабжа (я склоняюсь к варианту, что у меня Марфан). Но в то же время, многие симптомы не совпадают, так что хз. Вообще про все эти ДСТ и Марфаны я узнал всего несколько лет назад, придя на какой-то вузовский медосмотр зашел к невропатологу и врач как меня увидела, с порога спросила нет ли у меня Синдрома Марфана? Потом загуглил и действительно много похожего. Вообще меня с детства таскали по больницам в связи с пороком сердца, который мне поставили с рождения. Что там конкретно я точно не знаю, там дохуя всего намешано, но вот, например, среди прочего была тахикардия, что является как раз симптомом ДСТ. Но главное, что заставило меня подозревать ДСТ - телосложение. При росте 185 см вес всего около 60 кг, руки и ноги тонкие как ветки. Пальцы тонкие и длинные (по крайней мере мне так говорили, хотя я хз). В детстве гоняли по врачам со сколиозом и плоскостопием, но сейчас вроде бы это не мешает. Еще грудная клетка впалая. Да и вообще в целом я какой-то весь кривой, нескладный и несимметричный. Но при этом никакой гипермобильности суставов нет, да и кожа не сильно оттягивается. Из того, что вроде бы входит в список симптомов ДСТ могу вспомнить астению и неправильный прикус. Еще я всегда был бледный как труп, хз является ли это симптомом. Ну и плюс в последние несколько лет у меня стали периодически появляться пятна в поле зрения, которые через пару минут проходят. В инете пишут, что это может быть симптомом отслоения сетчатки, так что вот и потенциально еще один симптом ДСТ. Ну вот вроде все, что смог вспомнить. Извиняюсь, что получилось сумбурно, хотелось как можно подробнее и понятнее все изложить. Теперь вопрос местным экспертам - тянет ли все вышеперечисленное на ДСТ, Марфан или еще что-то типа того?
Аноним 12/09/19 Чтв 15:12:07 914338308
>>914324
Пальцы сгибаются на 90 градусов в другую сторону, могу приложить большой палец к предплечью, локти сгибаются на 10 градусов в обратную сторону, хрустят суставы в пальцах и коленях, колено иногда заклинивает в согнутом положении, читал, что это из-за повреждения какой-то связки между костями в колене, не знаю, относится ли это к сабжу, плоскостопие, много родинок, астигматизм, пмк 1 степени. Тетка с детства не могла ходить, так что, видимо, от артроза, плюс у нее тоже руки так же сгибались. Про сердце не знаю, если бы знал - написал бы сразу, потом спрошу у мамки, извини, если тебя это так задело.
Аноним 12/09/19 Чтв 15:40:11 914345309
>>914330
>>914338
Добро пожаловать в тред, чувствуйте себя как дома, угощайтесь магнием да выпейте фенибута
Аноним 13/09/19 Птн 07:33:00 914504310
>>914154
Разбей на 1 капсулу 3 раза в день \2 капсулы 2 раза, и посмотри, какой вариант пойдет лучше.
Аноним 17/09/19 Втр 19:55:16 915585311
>>912501
Ну как бы сильный астигматизм - это почти всегда ДСТ, а коррекция для этой хуйни и самое оно, так что не ссы.
Аноним 18/09/19 Срд 02:29:50 915673312
>>915585
>Ну как бы сильный астигматизм - это почти всегда ДСТ
Как ты понял, что у меня астигматизм? Но да, он у меня есть и сильный.

> а коррекция для этой хуйни и самое оно
Хорошо, но он у меня не по годам, а по месяцам прогрессирует. Думаю если сделать операцию, то через год-два снова хуево видеть начну
Аноним 21/09/19 Суб 00:08:45 916350313
>>915673
Если прогрессирует операцию не делают.
Аноним 21/09/19 Суб 21:07:25 916566314
А что за уёбище родится если прям выраженный марфан поебётся с терминальным элерсом?
Аноним 21/09/19 Суб 23:05:33 916590315
Аноним 28/09/19 Суб 20:51:12 919484316
up
Аноним 29/09/19 Вск 08:25:20 919583317
image.png (42Кб, 674x269)
674x269
Пик релейтед.
Проблемы с суставами, щелкают колени, челюсть. Адовые растяжки, есть и на коленях и на плечах. На кистях кожа тянется хорошо, но только на кистях. Гибкость высокая, без подготовки садился на шпагат, закидывал ноги за голову, etc; Проблемная кожа на теле. побаливают мышцы спины и плеч. Искривление спины, сколиоз, приобретенный.
Увидев все мои растяжки, дерматолог предположила ДСТ и отказалась выдавать направление к хирургу, вырезать здоровенную бородавку, мол шрам останется ебнячий, хотя ранее, довольно большие раны, на предплечьях, даже без зашивания, зажили хорошо, оставив аккуратные шрамики. Без рваных краев и прочего.
Начинать приемы БАДов и продавливать доктора на направление к хирургу?
Аноним 29/09/19 Вск 12:29:14 919630318
>>714293
Извиняюсь, конечно, но тебе проще просто принять ислам и начать молиться.
Аноним 29/09/19 Вск 20:03:28 919782319
>>919630
Итт есть больше баллов и живые пока что.
Аноним 29/09/19 Вск 23:37:22 919874320
>>919583
А что ты хочешь от хирурга? Я бы в первую очередь к кардиологу пробивался, УЗИ сердца сделать если еще не делал, вероятен ПМК. Но раз всего 30 баллов наборал и больше ничего кроме перечисленного не беспокоит, то я бы не парился. Можешь магний периодически пропивать, остальное не надо.

>>919630
>>919782
У меня 85 баллов по тесту, причем выдало мол вероятен Марфан. Но у меня СЭД, гипермобильный тип со всеми возможными симптомами. И ничего, как-то живу и страдаю
Аноним 29/09/19 Вск 23:40:26 919876321
>>919874
>А что ты хочешь от хирурга?
Удаление огромной бородавки в районе головы. Но дерматолог уперлась рогом, РУБЕЦ ОСТАНЕТСЯ, и все тут.
Аноним 30/09/19 Пнд 02:35:18 919903322
>>919876
А, ну шли ее нахуй тогда, точнее проси направление к хирургу. У меня вот тоже дисплазия, причем мощная, но шрамы наоборот редко появляются и со временем вообще исчезают. Вот правда, было 3 операции, куча порезов, но все шрамы куда-то рассосались. При этом растяжки на спине почти не проходят и кожа очень тянущаяся.
Аноним 06/10/19 Вск 05:36:19 921954323
images.jpg (5Кб, 304x166)
304x166
Гиперэластичная кожа - это всегда Синдром Элерса Данлоса или бывает при других формах дисплазии? У меня как на пике тянется
Аноним 06/10/19 Вск 13:13:04 922034324
Аноним 06/10/19 Вск 14:09:42 922046325
Травмы мениска это следствие дст? Ну я типа понимаю, что они и у здорового человека могут быть, но дст повышает шансы ее получить, так?
Аноним 06/10/19 Вск 19:51:34 922157326
Есть ли связь ДСТ и рассеянного склероза?
Аноним 06/10/19 Вск 21:05:57 922179327
>>922157
> Есть ли связь ДСТ и рассеянного склероза?
Нет
Аноним 10/10/19 Чтв 14:59:52 923142328
Что блядь за ГОТИЧЕСКОЕ НЁБО? Как понять какое у меня, готическое блядь или панковское?
Аноним 10/10/19 Чтв 16:58:57 923166329
>>923142
Ну смотри, если у тебя нёбо в виде свода как в готическом соборе, то это готическое нёбо, если в форме горлышка бутылки, то панковское
Аноним 19/10/19 Суб 14:37:54 925492330
Wow
Аноним 21/10/19 Пнд 11:20:16 926023331
дтспл.JPG (36Кб, 975x241)
975x241
>>721239

сейм шит. причем мне врачиха одна давно ставила "на глаз" этот диагноз, но я забил и не стал копать, а теперь что, к терапевту местному идти? причем я думал что у меня вообще 0 степень будет по тесту этому. дичь. но я как-то привык к себе, даже и не знаю на что жаловаться то врачам. из осознанных симптомов только дискомфорт в коленях да проллапс митрального, ну и близорукость
Аноним 30/10/19 Срд 22:49:17 929808332
Сап коллеги. Магнелис Форте B6 норм магний, кого-нибудь с него несло?
Аноним 31/10/19 Чтв 18:37:54 930056333
>>929808
Или Магне В6 форте лучше? Состав вроде идентичен.
А в НЕ форте версиях вообще почему-то другая форма магния, я запутался что лучше.
Аноним 06/11/19 Срд 16:48:20 932148334
Как же надоело быть ультрадрыщем(((
Я бицепс могу двумя пальцами обхватить, пиздос.
Аноним 06/11/19 Срд 21:58:54 932275335
38 на тесте. М, 23 лвл, 176/82

1. Очень гибкие суставы пальцев.
2. Постоянный тремор.
3. дрищевое телосложение.
4. Постоянно потею
5. Пиздецовая психика.
6. Постоянные мигрени.
7. Сколиоз.
8. Плоскостопие.

Подскажите, пожалуйста, как строить диалог с врачом, а-то просто придти к терапевту и начать гнуть пальцы и рассказывать что мне на форуме в интернете диагноз поставили стрёмно.

И пробовал кто накачаться с таким диагнозом? А-то сейчас вес набирать начал, а мышцы тонкие-тонкие, пугает это немного.

И что скажите насчёт армии, а-то хочу, а меня не берут, в 10-м классе поставили Б2, с тех пор в военкомате порываются дать мне ВБ и отправить домой вместо призыва. Они не правы или я действительно потерян для Родины? Можно это пофиксить как-то?
Аноним 07/11/19 Чтв 04:07:02 932349336
>>932275
>176/82
>дрищевое телосложение.
Жиродрищ что ли или опечатался в цифрах? 185/60 - это дрищ

>И пробовал кто накачаться с таким диагнозом?
Пробовал, делал умеренные успехи в кочалке, но недолго. Начались (точнее вскрылись новые) проблемы со здоровьем, в итоге оказалось мне вообще нельзя тягать тяжести: глаза, сосуды головы, позвоночник. Тебе скорее всего тоже нежелательно хардкорно качаться, лучше какую-нибудь легкую регулярную нагрузку и нормализовать вес через питание.

>И что скажите насчёт армии, а-то хочу, а меня не берут
>Они не правы или я действительно потерян для Родины?
Блять, ну и нахуй я тебе отвечал не дочитав до конца, ты же неадекват лол.

Аноним 07/11/19 Чтв 09:24:19 932382337
>>932349
Жрродрищ, никаких очепяток, выпирающее пузо при тонких ручках и запястьях.

Сам неадекват.

>
Аноним 07/11/19 Чтв 10:29:17 932409338
>>932349
> глаза, сосуды головы
Что с ними? Как проявляется?
Аноним 07/11/19 Чтв 16:05:04 932539339
>>932275
>Постоянные мигрени
Насколько постоянные? Как фиксишь?
Аноним 07/11/19 Чтв 17:30:35 932561340
А что, мигрень от этого тоже? А то у меня тоже глазная мигрень периодически бывает, но я как-то никогда не связывал их с ДСТ.
Аноним 07/11/19 Чтв 17:42:21 932566341
>>932561
И у меня мигрень, и я тоже бы никогда не связал их если бы не итт
Аноним 07/11/19 Чтв 20:17:04 932626342
>>932409
Истончение сетчатки, близорукость и сильный астигматизм. Сосуды головы смотрели через глазное дно, там все плохо. Головные боли, ухудшенная память/мышление и т.д. Вероятно как-то с остеохондрозом связано

>>932561
>А то у меня тоже глазная мигрень периодически бывает
Как проявляется, бывают в поле зрения какие-нибудь кратковременные вспышки/плавающие объекты типа радужных зигзагов?
Аноним 07/11/19 Чтв 20:56:27 932639343
>>932539
Обычно 1-2 раза в неделю. Спазмолгон, суматриптан.
Аноним 07/11/19 Чтв 20:57:27 932640344
>>932626
>кратковременные вспышки/плавающие объекты типа радужных зигзагов?
Обычно всякие инфузуории или как линза на глазу.
Аноним 08/11/19 Птн 00:32:37 932708345
>>932640
>Обычно всякие инфузуории
Они только во время приступов возникают? Это скорее всего деструкция стекловидного тела, у очень многих есть и не опасно, но при ней эти червячки-бактерии перед глазами не проходят
Аноним 08/11/19 Птн 06:38:46 932761346
>>932626
>Как проявляется
Да все по классике. Начинается с небольшого мерцающего пятна, которое постепенно увеличивается, перекрывая бОльшую часть поля зрения, а затем оно начинает смещаться на периферию и минут через 30-40 после начала полностью исчезает, после чего начинается боль в области виска и глаза. Иногда болит не сильно, пару раз после ауры боли вообще не было, но иногда бывает просто пиздец, доходит даже до рвоты. Никаких лекарств не принимаю, само проходит часа за 3-4, хотя и после этого даже иногда на следующий день остаются неприятные ощущения в виде боли при резких движениях, сонливости.

Кстати, помимо самих приступов мигрени часто (каждый день по несколько раз) замечаю всякие искры и темные пятна в поле зрения, ну и вообще глаза частенько болят, особенно по вечерам. Почитал в интернете, пишут, что это может быть признаком отслоения сетчатки. Страшно.
Аноним 08/11/19 Птн 17:34:11 932910347
Аноним 09/11/19 Суб 02:35:16 933026348
44v1553332758.jpg (274Кб, 700x525)
700x525
>>932761
У меня бывает возникает подобная пику вещь перед глазами, только намного более прозрачная и небольшая, плавает в поле зрения и тоже уходит на периферию через минут 10-20. И головные боли случаются при этом, но легкие обычно. Даже не знал, что это глазная мигрень называется. Ты ходил ко врачу (неврологу например) по этому поводу?

>замечаю всякие искры и темные пятна в поле зрения
Тоже бывает одиночная искринка пролетает перед глазами, пятен не помню.

>Почитал в интернете, пишут, что это может быть признаком отслоения сетчатки.
Ты бы сходил к офтальмологу провериться что ли, при ДСТ вполне вероятно. Я вот как началось с глазами побежал, у меня нашли якобы небольшое отслоение на одном глазу и предложили "припаять", но спустя 2 месяца, перед назначенной операцией проверил врач-глазной хирург и сказал все ок. А невролог тоже говорит все ок со мной, ну остеохондроз типа, мол он может давать такое.

Аноним 09/11/19 Суб 16:25:35 933170349
>>933026
Конкретно с мигренью к врачам не ходил. Зато с детства я не вылезал от кардиолога, так как у меня пиздец с сердцем, делали даже операцию. Так вот я это к чему - заметил, что после операции у меня несколько лет мигреней не было вообще, хотя до нее бывали довольно часто (правда я тогда даже не знал, что это мигрень). Но вот последние несколько лет мигрени опять появились. Видимо есть какая-то связь между мигренями и сердцем.
Аноним 09/11/19 Суб 18:41:32 933218350
>>933170
>Видимо есть какая-то связь между мигренями и сердцем.
Я не шарю, чисто с дивана скажу: сердце гоняет кровь и если с ним проблемы то возможно до мозга кровь не очень хорошо идет, там получается застой.

Аноним 09/11/19 Суб 23:21:14 933320351
>>933026
Бля, пикрил уже три раза видел, мне пиздец?
Забавное ощущение, вроде бы не видно, что за этим пятном, но всё понимаешь.
Аноним 09/11/19 Суб 23:46:21 933327352
>>933320
У меня раз 10 было, вроде не пиздец, но внимание обратить стоит.
Аноним 03/12/19 Втр 07:07:25 941799353
>>926023
>а теперь что, к терапевту местному идти?
К местному генетику. У нас в городе, например, несколько лет назад всего одна или две больнички было, где принимал такой специалист. И там основной контингент — беременные женщины, да еще и в огромном количестве со всей области, потому что учреждение областное. Короче, врач встретила меня без особого энтузиазма, с порога сказала, что никакого Марфана у меня нет, поставила НДСТ и отправила восвояси. Из всего обследования была только запись симптомов с моих слов, анализ мочи и внешний осмотр (рост, вес, размах рук, гнущиеся пальцы и вот это вот все). А, ну и стандартная рекомендация лечить симптомы по мере необходимости.

мимо 66 баллов по этому сраному тесту
Аноним 03/12/19 Втр 12:50:31 941882354
>>941799
Генетические тесты только по квоте, т.е. только если совсем пиздец.
Ну и тест этот нихуя не меняет, всё равно это не лечится. Вот и имеем что имеем.
Аноним 03/12/19 Втр 18:27:51 941967355
>>941882
Да, я чекнул цены на эти тесты, там обосраться вообще. Сейчас недифференцированную ДСТ, наверно, можно куче людей поставить. Прямо ВСД нашего времени (не удивлюсь, если пациенты с ВСД и ДСТ примерно одни и те же). Если все эти люди побегут тесты проходить, никаких бюджетных денег не хватит.
Аноним 03/12/19 Втр 18:50:11 941975356
Че, по лечению/поддержанию здоровья при ДСТ есть какие новости или продолжаем жрать магний и страдать?
Аноним 03/12/19 Втр 19:51:29 941992357
>>941975
А ты страдаешь? Опиши как?
Аноним 03/12/19 Втр 21:28:34 942043358
>>941975
Мне тоже интересно, есть ли какие-то рекомендации для профилактики болезней, чтобы максимально минимизировать вероятность их появления. Или если ДСТ, то все равно рано или поздно прорвет, так сказать?
Потому что у меня на днях, по ходу, случился геморрой или что-то похуже, еще не был у проктолога, и, видимо, поздно пить Боржоми. Обидно всю жизнь правильно питаться и вести здоровый образ жизни, чтобы всего лишь сдвинуть срок появления болячки с 20 до 30–40 лет, грубо говоря.
Но если жопные проблемы я еще готов принять и превозмогать, то вот страдать от каких-нибудь инсультов мне точно не улыбается. А сердечно-сосудистая система у нашего брата довольно часто страдает.
Аноним 04/12/19 Срд 18:49:54 942373359
>>941992
У меня ~70% симптомов, болячек связанных с гипермобильным СЭД, даже лень перечислять.
Аноним 04/12/19 Срд 18:52:13 942375360
>>942043
Инфа то есть, но разбросана по всему интернету (в основном на английском) и все очень плохо изучено. Мне вот интересно, были ли какие-то сдвиги в последние годы в изучении нашего недуга. Год назад слышал какой-то богатей в штатах влил весомую сумму на исследования ДСТ, но понятно что это вряд ли что-то изменило.
Аноним 04/12/19 Срд 19:18:03 942386361
>>942375
Видимо, ничего нет. Сейчас почитал какую-то статейку на английском за 2019 год, где так и говорят, что пациенты жалуются, что врачи на них будто забили, инфы никакой нет, и вообще все плохо.

https://rmdopen.bmj.com/content/4/Suppl_1/e000786.full
Аноним 04/12/19 Срд 20:24:30 942424362
>>942386
Ну охуеть :(
Впрочем не удивительно, как раз недавно размышлял над тем, почему же там мало изучена дисплазия и понял, скорее всего потому, что:
1) Нас не прям очень много, особенно тех у кого тяжелые формы
2) Заболевание генетическое, а значит шансы разработать действующее средство малы, поэтому забивают
3) Упираются в существующие исследования, где говорится что как бы можно улучшить состояние ЗОЖем и магнием, ну и симптоматическим лечением - чем не решение! Да и пишут мол продолжительность жизни особо не страдает (кроме тяжелых форм), а значит хуй с нами.
4) Малый коммерческий потенциал при огромных расходах на исследования и разработки. Короче не выгодно

В общем все внимание и финансирование идет на более распространенные, опасные/мучительные и коммерчески выгодные заболевания - спидораки, болезни жкт/мозга/позвоночника, повышение иммунитета, хуе-сисько-проблемы, психиатрия и т.д.

Но блять, почему до сих пор нет вменяемой базы данных с советами дисплазистам или чего-то такого? Нас же все таки миллионы в масштабах мира, кто-то мог бы заняться. Мб я не там ищу, вижу только форумыи отдельные статейки, очень неудобно. Подумываю уже сам заняться чем-то таким, заебало.
Аноним 04/12/19 Срд 20:45:25 942433363
>>942424
>1) Нас не прям очень много, особенно тех у кого тяжелые формы
Про тяжелые формы ты, наверно, прав. А вообще если считать еще и НДСТ, то там по разным оценкам болен от каждого десятого до каждого третьего в популяции. Где-то я видел вообще число 80%, но это перебор, мне кажется.

Проблема всех информационных ресурсов по медицине в том, что инфа меняется постоянно и очень быстро. Я где-то слышал мнение, что на момент публикации статьи в печатном научном журнале, она уже не является актуальной. И сейчас ты посоветуешь людям одно, а через два года проведут новое исследование и окажется, что это вообще вредит, и надо делать все по-другому. Возьмешь на себя такую ответственность? Вот и другие не хотят брать.
Аноним 05/12/19 Чтв 00:02:02 942499364
>>942433
>А вообще если считать еще и НДСТ, то там по разным оценкам болен от каждого десятого до каждого третьего в популяции. Где-то я видел вообще число 80%, но это перебор, мне кажется.
1 из 5-10 как по мне реалистично звучит, но опять же это очень легкие формы, не требующие лечения. Их и диагностировать тяжело, раз до сих пор многие даже живя с СЭД не знают о своем диагнозе.

>Проблема всех информационных ресурсов по медицине в том, что инфа меняется постоянно и очень быстро.
Слышал такое, да. Но не в случае дисплазии, тут и так 1 исследование в пять лет лол. Можно же все-таки собрать какую-то общую информацию в удобном формате, вряд ли каждый день будет выходить опровержение по каждому поводу. И потом, просто писать статьи, проводить исследования никто не боится, а собрать все вместе - уже преступление?
Аноним 05/12/19 Чтв 02:39:41 942533365
2.jpg (929Кб, 1080x2135)
1080x2135
1.jpg (805Кб, 1080x1996)
1080x1996
Братишки, я вам годный мини-гиуде по магнию принес. Дискасс?

Вот думаю что брать: глицинат, таурат или треонат. Последний летом пропил, когнитивка чуть получше стала действительно, но хз годится ли при дисплазии.
Аноним 05/12/19 Чтв 10:22:44 942564366
>>942499
Ну, что значит "не требующие лечения"? Если что-то болит, то это уже требует лечения. А раз ничего не болит, то и болезни нет. В моем понимании легкая форма — это когда не укладывается в синдромные ДСТ (Марфана и т.д.), но болячек там может быть до хреновой тучи. И все их желательно лечить.

Диагностика же у нас страдает не потому, что это сложно выявить, а потому, что врачам плевать. Я когда лет в 16 прочитал в интернетах, и на следующем медосмотре спросил у ортопеда, кардиолога и окулиста, а не может ли у меня быть синдрома Марфана, все три сказали, ах, да, может быть, сходи на консультацию к генетику. При том, что я у них почти 10 лет стоял на учете, могли хотя бы разок за это время намекнуть. Там выше аноны писали, что им врачи говорили про ДСТ. Так что это все от доктора зависит.

Статьи пишутся специалистами для специалистов. Предполагается, что они могут оценить степень авторитетности исследования, полезности его в своей клинической пратике и так далее. А обычный человек может использовать непроверенную информацию (да еще и в большом объеме) себе во вред.
Аноним 05/12/19 Чтв 10:48:21 942570367
>>942533
Вот думаю можно ли сочетать разный магний? Не охуею ли я?
Аноним 05/12/19 Чтв 14:16:49 942599368
Разжижающие кровь препараты юзали? Вроде как микроциркуляция страдает при дст. Мне врач прописывал, но ещё не дошел до них.
Аноним 05/12/19 Чтв 18:10:29 942636369
>>942564
>Ну, что значит "не требующие лечения"? Если что-то болит, то это уже требует лечения. А раз ничего не болит, то и болезни нет.
Скажем человек набравший около 20 баллов по тесту во втором посте. Допустим у него сильнее нужного гнутся пальцы, есть плоскостопие и приросшие мочки. Он ни на что особенно не жалуется, внутренние органы здоровы, врачи могут просто прописать ортопедические стельки и все. Болезнь которую надо лечить? Вряд ли. ДСТ? Да, легкая, в пределах нормы, такая у очень многих имеется.

>>942570
Тоже интересно, в том числе целесообразно ли, будет ли профит с урезанной вдвое дозировки каждой из форм. Может быть стоит быть чередовать формы по типу месяц цитрат/месяц треонат, потом перерыв и заново.
Аноним 05/12/19 Чтв 21:21:10 942686370
>>942636
>сильнее нужного гнутся пальцы, есть плоскостопие и приросшие мочки.
>Он ни на что особенно не жалуется
Я уверен, что таких комбо практически не бывает, ибо одним плоскостопием список болезней крайне маловероятно ограничится, если есть ДСТ.
Аноним 05/12/19 Чтв 21:38:30 942688371
>>942686
Да я ж грубо для примера набросал. Я про то, что существует довольно много людей с незначительными признаками ДСТ, которые жить никак не мешают.То есть по осмотру можно поставить (н)ДСТ, но нахуя? Забей короче, мы отклонились от главной темы - всем похуй на нас, надо самим как-то держаться на плаву.
Аноним 10/12/19 Втр 21:54:54 944263372
Обосрамусы придумали себе диагноз и оправдывают свой никчемный образ жизни несуществующей болезнью.
Аноним 10/12/19 Втр 22:16:41 944271373
Настройки X
Ответить в тред X
15000 [S]
Макс объем: 40Mб, макс кол-во файлов: 4
Кликни/брось файл/ctrl-v
Стикеры X
Избранное / Топ тредов