Моргенштерн собрал 168 млн на укол «Золгенсма» для ребёнка со СМА
Аноним
14/11/21 Вск 10:09:30
№1
9
8
Напомним, трехлетний Илья Худоба из Тимашевского района болен спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа. На его лечение требовалось 168 млн рублей, чтобы поставить укол препарата «Золгенсма». Больше года родители и волонтеры собирали деньги.
В мае на лечение ребенка 3 млн рублей перевел рэпер Моргенштерн. После этого музыкант продолжил переводить на счет Ильи различные суммы и призывал к этому своих подписчиков. Он проводил прямые эфиры, посвященные сбору средств, разыгрывал своих котят в благотворительной лотерее.
В августе Моргенштерн приехал к мальчику и снял 40-минутный фильм о его семье. Видео Моргенштерна существенно ускорило сбор. Утром 14 сентября родители ребенка сообщили, что необходимую сумму удалось собрать.
Мама Ильи написала в инстаграме, что 11 ноября мальчику поставили инъекцию «Золгенсма».
«11.11 — официально второй второй день рождения Илюши! А мои вторым днем рождения будет 14.09 — день закрытия сбора», — написала мама Ильи.
Она добавила, что теперь им предстоит долгая и упорная работа по восстановлению.
Моргенштерн рассказал, что помогал ребенку со СМА из-за угрозы уголовной ответственностью.
Российский рэп-музыкант Моргенштерн из Уфы пожертвовал мальчику сначала 3 000 000 рублей, затем 1 000 000, а потом еще 6 666 666 рублей. 11 сентября он на своем канале рассказал, что решил помочь Илье из корыстных побуждений.
— Я вам честно признаюсь, у меня были проблемы из-за дела о пропаганде наркотиков. Да, вы все знаете, оно недавно отгремело, вот это 100 000 рублей штрафа. Когда вся вот эта суета о пропаганде наркотиков началась, до меня дошла информация из очень проверенного источника — иначе бы я вам не рассказывал, что меня хотят * [посадить]. А конкретно — подкинуть наркоту, — объяснил он.
Певец добавил, что в нашей стране это нормально — сажать людей «ни за что». По его словам, никаких доказательств пропаганды не было, но так как «медийное заявление было сделано» задумавшими это людьми, теперь следовало доказать причастность артиста к запрещенным веществам.
— Вы представляете, да, новость о том, что у меня находят наркотики, и всё [сразу] встает на свои места. Они герои, наказали этого Моргенштерна, наказали этого дьявола, герои.
После этого один сотрудник из органов скинул ему пост про больного ребенка из Тимашевска и уточнил, что это сын майора полиции (мама Ильи работает в МВД). Знакомый предложил помочь ему, чтобы «заработать очки». После того как Алишер сделал первый перевод, ему стало стыдно, рассказал он:
— Я нигде о нем [переводе] не говорил, потому что мне было стыдно. Потому что я это сделал не потому, что хотел, от чистого сердца, от души, а чтобы обезопаситься. Вот смотрите, я же помогаю ребенку майора полиции, не подкидывайте мне наркотики, пожалуйста.
Препарат «Золгенсма» пока одобрен только для применения у детей до 2 лет. При этом результаты клинических исследований есть только на группе до 6 месяцев. Но это, разумеется, не значит, что больные СМА старше 6 месяцев не могут получить пользу от применения терапии, — мы просто не располагаем данными, будет ли она столь же эффективна, как у пациентов младше.
В долгосрочном клиническом исследовании активности после терапии «Золгенсма», ставшем одним из основных при одобрении препарата, участвовали 15 пациентов. Трое из них получали низкую дозу, а 12 — терапевтическую. Из этих двенадцати два пациента стоят самостоятельно и ходят, 10 или 11 — сидят. Они никогда не сели бы сами, без лечения, это круто. Один пациент, хоть он и был в этой же группе, не смог сидеть самостоятельно. Но он чувствует себя хорошо, не нуждается в вентиляции легких, удерживает голову.
Все эти дети начали получать препарат до 6 месяцев. Если мы посмотрим на график, то те больные, которые начали ходить, оба получили терапию в возрасте до трех месяцев. Это еще раз подчеркивает: результаты зависят от сроков начала лечения.
https://radiokp.ru/znamenitosti/morgenshtern-smog-sobrat-dengi-na-ukol-zolgensma-dlya-malchika_nid504242_au31666au
https://93.ru/text/health/2021/09/11/70130864/
https://www.asi.org.ru/2020/03/25/sma-effektivnost-lekarstv/
> Моргенштерн
А если он размножится, то его дети тоже будут со СМА?
У них даже выражение лиц одинаковые, в голос нахуй.
И им надо будет уже триллион рублей
Что там может столько стоить?
>В августе Моргенштерн приехал к мальчику и снял 40-минутный фильм о его семье.
На фоне оп-пика - неплохой такой коттеджик стоимостью 20-40 миллионов рублей. Откуда такие деньги у честного майора полиции и почему имея 40 лямов на дом он не может без вот этих вот "допоможем всем миром" собрать 160 лямов на лечение собственного выблядка? Или сам папа понимает, что проще нового заделать, чем тратить деньги на лечение старого неудачного?
>168 млн на укол
Вот так какие добрые и не жадные врачи и учёные! Респект! ЭТО НАУКА
Этими 168млн объективно можно спасти спасти миллионы детей.
>168 мультов тратить на ребёнка который дай бог до 30 дотянет а то и раньше кони двинет это такое себе
Вот не факт. Я читал статью про чувака у которого тоже спинальная мышечная атрофия, у него вообще сохранилась только моторика рук и он представляешь себе работает программистом. Сейчас переехал в США, женился. Ему то ли 35 то ли 40. И они там говорил что это потому что у него моторика рук сохранилась, потому что он сам это всё руками делал. Типа если это всё руками не делать, то организм забывает это навсегда и всё.
Да какая разница, 168 мультов просто вникуда, на эту сумму можно целую школу в деревне отгрохать, каких-нибудь раковых полечить, бомжам купить целую секцию в человейнике. Тут опять какаято залупа говна из серии как на первом канале собирали смсками, тут 146% или отмыв бабла или просто пиар ход, тк Моргена начали активно хуесосить товарищи из Кремля и тут он такой ВНЕЗАПНО белый и пушистый.
>Вот так какие добрые и не жадные врачи и учёные!
Ты вообще ебанутый? По-твоему кто их работу оплачивает и продаёт результаты их труда? Это обычные кабанчики-бизнесмены. Они назначают цену, они на этом наживаются. С какими дегенератами тупыми я сижу на одной доске, пиздец.
>или просто пиар ход
Это. Моргенштейн ВНЕЗАПНО говорит это прямым текстом.
>— Я вам честно признаюсь, у меня были проблемы из-за дела о пропаганде наркотиков. Да, вы все знаете, оно недавно отгремело, вот это 100 000 рублей штрафа. Когда вся вот эта суета о пропаганде наркотиков началась, до меня дошла информация из очень проверенного источника — иначе бы я вам не рассказывал, что меня хотят * [посадить]. А конкретно — подкинуть наркоту, — объяснил он.
>После этого один сотрудник из органов скинул ему пост про больного ребенка из Тимашевска и уточнил, что это сын майора полиции (мама Ильи работает в МВД). Знакомый предложил помочь ему, чтобы «заработать очки». После того как Алишер сделал первый перевод, ему стало стыдно, рассказал он:
https://www.ntv.ru/novosti/2297163/
Его музыка не так плоха, если понимать, что это пародийный стёб.
https://www.youtube.com/watch?v=6vev6vz1wxM&t=533s
Ну блядь, грохнуть 150 миллионов чтобы превратить гарантированного инвалида в потенциального инвалида, который вполне может до двадцатилетия не дотянуть а двигаться нормально все равно не сможет.
Я, конечно, не евгеник и не ницшеанец, но за такие бабки можно было детское отделение в провинции организовать, а в крупном городе - переоснастить.
я там глянул инстаграмм это ильи худобы там теперь других детишек выкладывают, которым нужен этот препарат, этих смашников дохуя оказывается
Он же говорил, что его заставили.
>После этого один сотрудник из органов скинул ему пост про больного ребенка из Тимашевска и уточнил, что это сын майора полиции (мама Ильи работает в МВД)
То есть это взятка, о которой свободно трубят в СМИ?
>После этого один сотрудник из органов скинул ему пост про больного ребенка из Тимашевска и уточнил, что это сын майора полиции (мама Ильи работает в МВД). Знакомый пре
Вообще за такое нужно сажать.
Понятно. Ну что же, богатых все-равно не сажают
>>11018926
Вы обе тупые пидорашки.
Не нравится цена? Сделайте свой аналог. Но вы этого не можете потому что это самая прорывная на данный момент технология. Буквально генная инженерия crisp/cas9. Укол который редактирует геном и убирает багнутый ген из за которого появляется болезнь.
10 лет назад этого укола просто не существовало а сейчас он есть.
Можно кукарекать типа ряяя ученые кабанчик гыгыг бля смешная картинка сойбой))). Да пожалуйста. Вот только без этих ученых и кабанчиков этого лекарства просто не существовало бы.
кстати была недавно новость что цену укола начали снижать и теперь он стоит на 30 миллионов дешевле
R&D, помноженные на небольшой спрос. Рыночек порешал.
зачем эти люди спонсируют охуевшие фарм- корпорации с их конскими ценниками? 100млн это сумма, на которую можно нанять учёных на год, чтобы они просто аналог разработали, подешевле раз эдак в 100.
Ну найми. Альтернативы нет, поэтому корпорация ставит такую цену какую хочет.
Поддвачну. Покупка этих уколов двигает самое прорывное направление медицины.
>168 млн рублей
>одна сраная тупая личинка
На эти бабки можно было оборудовать или сделать ремонт в целой больнице, что помогло бы намного больему количеству трудоспособных людей, а этот порридж вырастет и будет тиктоки снимать.
> Альтернативы нет,
потому что работает скрипт в голове у хомяков- дорого значит действует, к тому же это дети. За этим всем стоят фарм- корпорации, и им похуй на всё кроме денег. Но быть спонсорами этой хуйни- которая наживается на болезнях детей, это мерзость и пакость. И они ещё пытаются выдать это за нечто хорошее. Очевидно, что на этой теме кормится куча мразей, которые имеют свой гешефт.
Если ты сделаешь альтернативу, и будешь продавать например в 100 раз дешевле, то к тебе люди толпами побегут. Но ты же можешь только в лужу пердеть.
А использование генотерапии помогает всему человечеству освоить генотерапию.
но тут сын мента в рашке. Чудес не бывает
>Но ты же
то есть ты думаешь это сложно? Это совсем не сложно, разработать дженерик или аналог. И стоить будет недорого, как раз как несколько доз лекарства, если поменьше кабанов звать, и побольше инженеров с учёными. Я этой темой не занимаюсь, не моя область, я бывший прораб строительства.
>то есть ты думаешь это сложно?
Если это так легко, то почему ты это ещё не сделал? Вкатывайся, озолотишся.
Кто, я?
я тебе уже сказал, что мне просто некогда и лень, да и тема серьёзная, я в такое не лезу, вот могу тебе примерный план накидать как сделать аналог.
1. Нанять менеджера из к.м.н, возраста 30-50 лет, не из конторских, именно бывшего врача какого то, из неврологов.
2.Ему в помощь химика учёного из любой области, пойдёт любой технолог который пары не прогуливал.
3. Арендовать хороший микроскоп, спектрограф, и остальное по мелочи, это в НИИ, там буквально хватит недели, покупать самому это необязательно.
4. Анализировать формулу- это сам, есть программы специальные.
5.Заказать компоненты там же где и все берут, в том числе и фармацевты из ЕС- в Индии, Китае.
7. Сделать в лаборатории, там же не промышленное производство, оно и дорогое потому что не на потоке, как аспирин или парацетамол.
за год и 100млн- вполне реально.
Человечество тут нипричем, закрытая технология в одних руках и монополист не отдаст ее, продавая по завышенным ценам.
А я тебе сказал что ты можешь только попукивать в лужу. Идеи о том как заработать иного денег у всех есть, в них недостатка нет.
>Идеи о том как
ты болван? Просто в паре предложений пояснил как можно разработать аналог, там ничего волшебного нет, обычная химия. Про деньги это ты пишешь, потребитель ты унылый.
Он и останется гарантированным инвалидом
>R&D
Что это?
Как я уже и говорил. Ничего кроме как пропердется ты не можешь.
>то есть ты думаешь это сложно? Это совсем не сложно, разработать дженерик или аналог.
Ебанат это не лекарство. Это редактирование геноме.
Дженерик себе в анус разработай.
Этот "монополист" - тоже часть человечества, следовательно человечество способствует развитию технологии генотерапии пользуясь его продуктом. Что касается монопольности, то для этого существуют антимонопольные органы, которые нормально работают и выполняют свою функцию.
Часть человечества не означает доступность всему человечеству, долбеоб, это как штучный дорогой товар, который никогда не будет широко распространен как те же прививки от гриппа, хотя возможность такая есть.
А может будет?
Я тоже чот прихуел с этого рационализма, на одного сраного тратят 170 лямов, а еще 100 могут спокойно загибаться, их судьба никого не ебёт.
>Укол который редактирует геном и убирает багнутый ген из за которого появляется болезнь
Хорошо, а когда от твоего безопасного и дешевого аналога умрут в судорогах и кровавых соплях несколько пиздюков, потому-что денег на испытания у тебя не было, и их родители кинут тебе молотов в окно - твои действия?
>укол препарата «Золгенсма»
>168 млн рублей
Там антиматерия?
а если тебя в жопу выебут, твои действия?
>40 лямов
>160 лямов
Ваще одно и то же. Он может 20 лет копил эти 40 лям, продал бабкину трёшку, жена - бабкину двушку. А лекарство нужно вотпрямщас.
>1. Нанять менеджера из к.м.н, возраста 30-50 лет, не из конторских, именно бывшего врача какого то, из неврологов.
>2.Ему в помощь химика учёного из любой области, пойдёт любой технолог который пары не прогуливал.
3. Они всё распиливают и разворовывают, а не они - так остальное население лаборатории. Ибо строить отдельное здание не по карману.
Факт остается фактом: не менее четверти от нужной суммы семья этих бюджетных приживалок могла на изичах выплатить своими силами, но не стала этого делать. Конечно, зачем идти на какие-то лишения ради собственного ребенка если есть 140 млн россиян? Они товарищу майору уже зарплату своими нологами оплатили, и за лечение выблядка тоже заплатят.
Джвачую адеквата, пусть здоровых детей рожают, нежизнеспособные личинусы не нужны, а мочёные лучше работают над методами диагностики и прогнозирования подобной хуйни, а не над тенденциозным распильным идеологически верным говном.
Ты путаешь причину и следствие.
Забавно, что в этом случае государство не вопит о "жутком монополисте". Видимо всем все платится.
Разработка и исследование. Ну и мелкосерийность. Чем болезнь популярнее тем дешевле от нее лекарство (не всегда но в основном) а чем более редкая болезнь - тем лекарство дороже.
>Это совсем не сложно, разработать дженерик или аналог
Дженериками Рибавирина ( Ребетол ) до сих пор только крыс травить, хотя молекула давно вышла из под патента. Видимо оригинатор что то хитрое придумал, на стадии очистки или доочистки, что то очень хитрое и чем он делится не обязан, но факт остается фактом. На рибавирине Ребтол можно спокойно просидеть 12 недель и только к 8-ой проявится накопительный эффект и будешь чувствовать себя хреново, но до 12 недель дотянешь. А на ребавирине "красная звезда" будет супер хуево уже через 4 недели.
Ну или вон, амоксицилин, казалось бы. Есть тот же "отечественный" за дешево а есть Флемоксин Салютаб от Астеллас за дорого. Казалось бы - действующие вещество одно, только у второго биодоступность повыше будет ( даже если просто инструкции почитать от одного и второго ) а это дает меньше побочных эффектов ( на длинной дистанции, типа эрадикации хеликобактера ) и выше эффективность в итоге.
Так что все не просто.
Есть побочки и покруче. Не помню название, но одно лекарство норм (орига), а дженерик может вызвать повреждения сердца, лол.
Будущее наступило, но почему оно сука такое дорогое, пиздец.
Будущее всегда дорогое вначале. Например автомобили в начале 20-го века могла себе позволить только финансовая элита, а сейчас каждый третий.
>или на швабру
>или плати 168 миллионов сыну швабриста и тебя помилуют на этот раз
Какой же пиздец.
Долбаебы, нахуя спасать личинку пидорашки, тем более хохла кубаноидского. Пидорашки плодятся как тараканы.
>из корыстных побуждений
Нежелание сидеть в тюрьме это корыстное побуждение?
Всё норм, фанат подражает своему кумиру))
Этот мальчик за всю свою жизнь не заработает столько.
Вы сначала посмотрите цены на микроскопы, пипеток с дозатором, центрифуги, разные спектрографы, и тд и тп.
Уже на организацию маломальской лаборатории уходят тонны денег, +западые кабанчики с вузами, которые будут готовы работать от 100к$ в год, плюс траты на всех этапах от закупки расходников, до тестирования на животных и людях
В строительстве больниц нет никакого смысла т.к. в них некому работать.
В советском союзе такие прививки были бы доступны для всех, поридж
Что за хуиты ты накопипастил лахтодебил ебаный
Если формула одна то и лекарство одно
КОКОКО ОСОБАЯ АЧИСТКА БИОДОСТУПНОСТЬ - прям по рекламным буклетам для бабок за свой арбидол ебаный шпаришь
Пошла нахуй буржуазная мракобесина
>Вот смотрите, я же помогаю ребенку майора полиции, не подкидывайте мне наркотики, пожалуйста.
Пиздец ведь и малолетние ауе-долбоебы из зажопинсков слушающие моргенчлена на такое реально поведутся
Чел не спиздел, наполнение вполне себе влияет на биодоступность и на скорость дистрибуции по телу. Не критично, но влияет.
Помню читал историю, что один дженерик флуоксетина вызывал сердечные приступы, а другой вызывал желудочные кровотечения, при том что одно и то же действующее вещество
Пиздец уровень постов на этом лахтаче уже ниже уровня постов на вуман.сру, откуда тут столько быдла не знающего про новейший редактор генома про который даже по первому аналу неоднократно рассказывали? Еще смищно читать про какие-то дженерики относительно этого лекарства. Кстати что касается дженериков - любой норм. врач в любой российской поликлинике скажет что дженерики в большинстве случаев говно, и дело тут не в проплате врачей фармкомпаниями, а в побочках которые покалечат вам другие здоровые органы и системы и часто тупо просто в низкой эффективности этих дженериков, а некоторые дженерики вообще профанация и не работают - пациент принимая дженерик тупо продолжает загибаться.
Наполнение это целюлоза чел
>>11021641
О, арбидолобыдло очередное повесточку начало отрабатывать. Любое лекарство дороже 100 рублей это переплата для гоев.
За эти деньги можно построить с десяток отличных домов для семей, чтобы они рожали здоровых детей, а не чинить пынинских выблядков за счет наших налогов
>Наполнение это целюлоза чел
Не всегда, там ещё разные крахмалы, оксиды титана, магния и это все в разных соотношениях. Опять-таки, когда говорим об ибупрофене или аспирине вообще похуй, там +- на рынке все одинаковое, а вот когда переходим в разряд чего-то по мощнее, то уже и феназепам за 400 рублей перестаешь чувствовать
Ипохондрик-мажор, спок
Реально, это не один я говорю. Даже мой лечащий психиатр говорит, что в общем качество даже у иностранных производителей. Феназепам действовать перестал. В начале 2000-х тебя сшибало с 2 мг, сейчас 5 мг как-то не сильно помогает(это если че слова врача)
Плюс, количество контрафакта нереальное
Дебил блядь ебанный ты поридж хуесосик, там куча моментов например есть способ доставки, скажем есть немецкий оригинальный препарат с системой доставки где чуть ли не нанотехнологии фошизды применили, а есть рюсский препарат - кстати стоит столько же почти, но рюсские не смогли сделать такую хитровыебанную систему доставки или точнее нахуй тут это не нужно - не распилишь как на ракетках и космодроме - и поэтому (1) русский препарат менее эффективен (2) оно более токсично и-за того что рюсским пришлось ебашить пятикратную дозу действующего вещества из-за потерь при хуевой доставки. Не лезь сука туда в чем не разбираешься - оно тебя убьет, лахтодебил ты ебанный предатель России.
>способ доставки
Желудок, лахтохуесос
Пошла нахуй блядовка.
Почему кто то отдает мелкому выблядку пердиксовскому мою зарплату за 480 лет чтобы его в следущем году машина сбила ты мне не скажешь?
А почему тогда в Китае, где была скопирована советская медицина такие уколы не доступны никому?
Я однажды пачку путинского феназепама съел - эффекта не почувствовал. Хотя это по идее смертельная доза.
Китай отстает от СССР на 50 лет, через 10 лет китай достигнет СССР 1980
Как ты посчитал?